Vad våra patienter säger om oss: verkliga berättelser om återhämtning och hopp
På DrGilete.com tror vi på patienternas röster. Vägen till diagnos och behandling för komplexa ryggradstillstånd som kraniocervikal instabilitet (CCI), atlantoaxial instabilitet (AAI), och tethered cord-syndrom är ofta lång, missförstådd och isolerande. Därför står verkliga patientupplevelser i centrum för vårt uppdrag. De belyser vad som gör vårt tillvägagångssätt unikt: personlig omvårdnad, expertbedömning och en multidisciplinär behandlingsplan anpassad för varje individ.
Nedan hittar du oredigerade, bokstavliga vittnesmål från patienter runt om i världen som anförtrodde sin vård till Dr. Gilete och hans team. Dessa berättelser speglar de värden vi värnar om varje dag: medkänsla, noggrannhet och excellens.
Mot alla odds: banbrytande neurokirurgi som räddade Melanie
Denna video återger historien om Melanie Hartzon, en 33-årig kvinna som led av Ehlers-Danlos syndrom och medfödd muskeldystrofi, som genomgick en serie av banbrytande neurokirurgiska ingrepp för att rädda sitt liv. På grund av instabilitet i skallen, nacken och ryggraden upplevde hon upp till 40 anfall per dag, vilket fick henne att samla in pengar för att resa till Barcelona för en operation av en välkänd neurokirurg. Även om den första operationen var framgångsrik krävde efterföljande komplikationer flera ytterligare ingrepp, som slutligen ledde till komplexa procedurer för att stabilisera hennes ryggrad genom att avlägsna trasiga skruvar och utföra nya fusioner. Melanie framhåller modet och skickligheten hos sin neurokirurg, som utvecklade innovativa tekniker som gjorde det möjligt för henne att överleva, bli av med sina anfall och återfå viss rörlighet, trots riskerna och utmaningarna.
Karen Scotts berättelse | BBC Southeast Today
Denna berättelse handlar om Karen Scott, som led av Ehlers-Danlos syndrom, en sällsynt genetisk sjukdom som försvagade hennes ryggrad så mycket att hon riskerade sitt liv eller kunde bli förlamad. Trots riskerna och bristen på behandlingsalternativ i hennes land samlade hennes samhälle in över £100,000 genom folkfinansiering för att möjliggöra en banbrytande operation i Spanien. Ingreppet, som innebar att förstärka hennes ryggrad med två titanstänger, var framgångsrikt och har gjort det möjligt för Karen att återfå rörlighet och gå självständigt igen för första gången på åratal. Berättelsen framhäver hennes anmärkningsvärda återhämtning och den djupa tacksamhet hon känner gentemot alla som bidrog till hennes personliga mirakel.
Máximas vittnesmål om sin kranio-cervikala fusion
Detta videoutdrag innehåller en 21-årig kvinna vid namn Máxima, som delar med sig av sin positiva upplevelse efter att ha genomgått en kranio-cervikal fusion tre månader tidigare. Hon beskriver operationen som det bästa beslutet i hennes liv och uttrycker djup tacksamhet mot Dr. Gilete och hans team i Barcelona för att de förbättrat hennes livskvalitet. Máxima berömmer Dr. Gilete för att han återställt hennes förtroende för läkare, hans medkännande förhållningssätt och hans vilja att göra det lilla extra för att hjälpa henne, vilket kontrasterar mot hennes tidigare lidande och brist på stöd. Hon lyfter också fram teamets vänlighet och stöd, och nämner särskilt Amy som en ”ängel”, alltid tillgänglig och hjälpsam. Slutligen uppmanar hon andra att söka behandling i Barcelona, och betonar Dr. Giletes förmåga att förstå och behandla komplexa tillstånd, samt beskriver en dramatisk omvandling i sitt liv, från att ha varit sängliggande till att återvända till universitetet på heltid och återfå förmågan att göra aktiviteter som tidigare var omöjliga för henne.
Maartje och hennes kamp mot EDS
Denna dokumentär berättar historien om Maartje, en 19-åring som diagnostiserats med Ehlers–Danlos syndrom (EDS), en sällsynt bindvävssjukdom som orsakar smärta, trötthet och problem med leder och organ. Den fokuserar på hennes cervikala instabilitet, en allvarlig komplikation av EDS. På grund av brist på kirurger med erfarenhet av denna typ av operation i Nederländerna reste Maartje till Barcelona för att genomgå en cervikal fusionsoperation, eftersom tryck på hennes hjärnstam på lång sikt kan vara livshotande. Videon beskriver hennes förväntningar före operationen, återhämtningsprocessen och de postoperativa resultaten, som visar en betydande förbättring av hennes smärta, koncentration och andra funktioner, även om hennes ögonproblem kvarstår. Trots förbättringen av hennes livskvalitet vägrade försäkringsbolaget att täcka kostnaderna för ingreppet utomlands, vilket ledde till att hon inledde rättsliga åtgärder efter att ha återvänt till Nederländerna, med målet att också hjälpa andra EDS-patienter.
Operation i Barcelona ger nytt liv vid kraniocervikal överrörlighet
Detta Antena 3-inslag fokuserar på kraniocervikal överrörlighet eller Chiari-missbildningar, ett tillstånd som påverkar balansen och drabbar cirka 1 % av befolkningen. Det lyfter fram den enda specialiserade enheten i Europa som behandlar denna åkomma, belägen i Barcelona, där patienter som Julia—tidigare bundna till sängen—och Karen—som återfick sin förmåga att gå efter operationen—söker hjälp. Reportaget förklarar att överrörlighet innebär svagare än normala ledband och nämner symtom såsom huvudvärk och skakningar.
Återfått livet: framgångsberättelser efter cervikal fusion
I den här videon medverkar en grupp patienter som delar med sig av sina erfarenheter av hög cervikal instabilitet, ett tillstånd som orsakat dem extremt lidande och begränsat deras liv. De beskriver svåra symtom såsom intensiv smärta, illamående, svimningar, andningssvårigheter och extrem känslighet innan de genomgick operation i Barcelona, Spanien. Operationen, en cervikal fusion, innebar att stabilisera deras kotor eller att foga ihop skallen med den övre delen av ryggraden. Trots procedurens och återhämtningens komplexitet vittnar alla om en betydande förbättring av deras livskvalitet, att de kunnat återuppta dagliga aktiviteter, ta hand om sina familjer och i huvudsak leva igen istället för bara överleva.
Det har gått tre månader sedan jag opererades…
”Det har gått tre månader sedan jag opererades. Jag är så tacksam för min kirurg och medicinska team där. Vid varje steg fanns de där. Två nätter före operationen hade jag fler frågor om det och utan att vi visste det då hade Dr Gilete redan åkt hem i 45 minuter. Efter att han fick veta att vi hade frågor kom han tillbaka och spenderade en timme med att gå igenom våra frågor och skanningsbilderna. Han ville att vi skulle veta allt så att vi kände oss trygga med att gå vidare. Två dagar före det gick han och den andra neurokirurgen I TVÅ timmar igenom alla mina skanningar från de föregående nio månaderna ända fram till de nya och visade oss den exakta operationsplanen. Att hålla kontakt med dem har varit enkelt. De svarar på frågor snabbt och har helt blivit som familj. Se upp Teknon, ni får ett julkort varje år.”
Brooke, USA
Det är säkert att säga att operationen var det bästa beslutet…
”Det är säkert att säga att operationen var det bästa beslut jag någonsin kunnat fatta! Jag är otroligt, bortom ord, tacksam för alla som var involverade i Barcelona. Det är en fantastisk känsla att ha mycket mindre smärta och kunna vara mer aktiv — något jag inte kunnat uppleva på nästan tio år. Eftersom (jag och min partner) har varit tillsammans så många år kunde vi inte vänta med att planera en liten vigselceremoni för att fira denna nya början. Även om jag inte visste säkert om jag skulle klara det, fick vi mycket hjälp och tur och fem månader efter operationen gjorde vi det! Detta hade inte varit möjligt utan er allihop.”
Katarina, Sverige
Dr. Gilete opererade mig förra juni…
”Dr. Gilete opererade mig förra juni för två lumbala diskbråck. Både operationen och återhämtningen gick snabbare än jag väntat mig. Faktum är att jag mycket snabbt återfick den styrka jag förlorat i benet och började gå. Nu går jag mellan 4 och 5 km utan problem! Smärtan i mitt ben och min rygg har försvunnit. Vi är mycket nöjda med hans professionalism och den behandling vi fick av Dr Gilete. Vad gäller faciliteterna har vi inget att anmärka på eftersom de är kända för den kvalitet de erbjuder. Utan tvekan skulle vi definitivt rekommendera Dr. Gilete.”
Joan Josep, Barcelona
När jag var 50 år 2013 blev jag påkörd bakifrån…
”När jag var 50 år, 2013, blev jag påkörd bakifrån vid ett rödljus. Som en följd av bilolyckan fick jag en mild traumaförvärvad hjärnskada och nackskador. Mina symptom överensstämde med påverkan på hjärnstammen och jag hade en huvudvärk som var outhärdlig. Läkarna i Sverige misstänkte skador i de övre cervikala delarna men undersökte det inte vidare och lämnade mig med orden: vi har inga rutiner för skador som ligger högt upp i nacken. Jag blev sämre och insåg att jag behövde hitta vårdgivare som kunde behandla dessa typer av skador. I november 2019 träffade jag Dr. Gilete för konsultation. I mars 2020 utförde Gilete en C0-C2 och C4-C6 fusion och traction. Flera symptom försvann efter operationen och andra reducerades avsevärt. Jag fick tillbaka en del av mitt liv och bäst av allt – operationen stoppade den försämring som hade eskalerat. Mitt liv är nu uthärdligt. Jag har fått tillbaka viss styrka så att jag kan tillbringa tid med barn och barnbarn. Min familj är så glada att se mig må bättre!”
Ulla, Sverige
Dr Gilete, från det ögonblick jag tog kontakt…
”Dr Gilete svarade mycket snabbt från det ögonblick jag tog kontakt. Jag kände att han var positiv, förtroendeingivande, professionell, förstående och empatisk inför min personliga situation. Jag behövde specialistkirurgi i ett land som inte var mitt eget och han gjorde det enkelt. Dr Gilete fick mig att känna mig trygg i Barcelona från det ögonblick vi träffades för konsultation, genom operationsfasen och fram till utskrivningen från sjukhuset. Jag har ett ärftligt tillstånd som påverkar stödet till alla mina leder, så det är säkert att säga att jag sett många läkare genom åren och genomgått flera större operationer. Den bästa vårdnivån från början till slut måste vara från Dr Gilete och hans team. Jag skulle rekommendera honom till vem som helst på direkten!”
Nina, Storbritannien
Dr. Gilete var den första läkaren på många år…
”Dr. Gilete var den första läkaren på många som jag träffat på 23 år som korrekt diagnostiserade mig med CCI och AAI, och som erbjöd mig en faktisk behandling. Han var också den första läkaren som uppriktigt trodde på min berättelse, mina symptom, och som sa att jag inte var galen. Mitt möte med honom kändes som en bekräftelse på allt jag gått igenom i mer än två decennier efter att jag slog i huvudet i tonåren. Även om beslutet att opereras var svårt att ta, har jag inte ångrat det en sekund. Dr. Gilete och resten av teamet är inte bara mycket erfarna och professionella, de är också varma, förstående och gör allt de kan för att få dig så bekväm som möjligt under en så utmanande tid. Eftersom min hjärndimma redan nästan helt försvunnit känner jag att jag sakta men säkert blir mig själv igen. Efter ett år då jag inte kunde ta hand om mina barn får jag nu äta middag med dem, göra sandslott och göra skoluppgifter med dem. Jag känner redan att jag fått så mycket av operationen.”
Rozemarijn, Nederländerna
Dr Gilete och hans team räddade mitt liv…
”Dr Gilete och hans team räddade mitt liv. Jag kunde ställa rullstolen åt sidan för tillfället efter sex och ett halvt år av att vara beroende av den för att ta mig runt. För några veckor sedan klarade jag en fyra miles lång promenad ensam. Den största förändringen i livet har varit att jag inte haft ett enda anfall sedan jag vaknade upp efter operationen. Före operationen hade jag extrem smärta och utmattning och var bara vaken några timmar åt gången. Min tal- och sväljningsförmåga försämrades. När mitt huvud gled bakåt hade jag svårt att andas. Mitt korttidsminne var opålitligt och min förmåga att föra samtal var kraftigt nedsatt. Bara tre och en halv månad efter att jag vaknat på intensivvårdsavdelningen (IVA) efter operationen satt jag på ett plan ensam och reste till Amerika för att träffa familjen och skapa fantastiska minnen! Jag kan inte tacka eller rekommendera deras team nog. Hela teamet var så stöttande. De räddade definitivt mitt liv.”
Ellen, Storbritannien
I februari 2017 genomgick jag kraniocervikal fusion…
”I februari 2017 genomgick jag kraniocervikal fusion med Dr. Gilete och hans team på Teknon-sjukhuset. Från det ögonblick jag blev deras patient var de mycket omtänksamma och respektfulla. Deras kunskap och medkänsla förvånade mig. Jag kände mig trygg och mycket väl omhändertagen före operationen, under operationen och under återhämtningen samt efteråt. Jag litade dem med mitt liv och skulle göra det igen om det behövdes. Jag återfår nu sakta mitt liv efter att till största delen ha varit sängbunden i flera år. Smärtan är minimal och alla tidigare symptom orsakade av instabiliteten är borta. Jag är evigt tacksam mot dem.”
Lisa, Sverige
Patienter i media
http://www.tv2.no/nyheter/9032899/
http://www.etc.se/inrikes/kunskap-om-sjukdomen-saknas
http://www.etc.se/inrikes/sjukdomen-ovanlig-lisa-nekas-vard?sida=
Boka din utvärdering
Vårt team specialiserar sig på komplex diagnos och behandling av ryggradsåkommor såsom CCI, AAI och tethered cord-syndrom. Om du kämpar med symptom som kvarstår utan lösning, kontakta oss. Vi erbjuder både fysiska konsultationer i Barcelona och telemedicinska utvärderingar.