Vad våra patienter säger om oss: riktiga berättelser om återhämtning och hopp
På DrGilete.com tror vi på patienternas rösters kraft. Vägen till diagnos och behandling för komplexa tillstånd i ryggraden som kranio-cervikal instabilitet (CCI), atlantoaxial instabilitet (AAI) och tethered cord-syndrom är ofta lång, missförstådd och isolerande. Därför står verkliga patientupplevelser i centrum för vårt uppdrag. De belyser vad som gör vårt förhållningssätt unikt: personlig omtanke, expertbedömning och en tvärvetenskaplig behandlingsplan anpassad för varje individ.
Nedan hittar du oredigerade, bokstavliga omdömen från patienter runt om i världen som anförtrodde sin vård till Dr. Gilete och hans team. Dessa berättelser speglar de värderingar vi upprätthåller varje dag: medkänsla, noggrannhet och kvalitet.
Mot alla odds: banbrytande neurokirurgi som räddade Melanie
Denna video återberättar historien om Melanie Hartzon, en 33-årig kvinna som led av Ehlers–Danlos syndrom och medfödd muskeldystrofi, som genomgick en rad pionjärmässiga neurokirurgiska ingrepp för att rädda sitt liv. På grund av instabilitet i skallen, nacken och ryggraden drabbades hon av upp till 40 anfall per dag, vilket gjorde att hon samlade in pengar för att resa till Barcelona för operation av en välkänd neurokirurg. Även om den första operationen var framgångsrik krävde efterföljande komplikationer flera ytterligare ingrepp, som kulminerade i komplexa procedurer för att stabilisera hennes ryggrad genom att ta bort brutna skruvar och utföra nya fusioner. Melanie framhåller sin neurokirurgs mod och skicklighet, som utvecklade innovativa tekniker som gjorde det möjligt för henne att överleva, bli av med sina anfall och återfå viss rörlighet, trots riskerna och utmaningarna.
Berättelsen om Karen Scott | BBC Southeast Today
Denna berättelse handlar om Karen Scott, som led av Ehlers–Danlos syndrom, en sällsynt genetisk sjukdom som försvagade hennes ryggrad så till den grad att den äventyrade hennes liv eller kunde orsaka förlamning. Trots riskerna och bristen på behandlingsalternativ i hennes land samlade hennes samhälle in över £100,000 genom crowdfunding för att möjliggöra en banbrytande operation i Spanien. Ingreppet, som innebar att förstärka hennes ryggrad med två titanstänger, var framgångsrikt och har gjort det möjligt för Karen att återfå rörlighet och återigen gå självständigt för första gången på flera år. Berättelsen lyfter fram hennes anmärkningsvärda återhämtning och den djupa tacksamhet hon känner gentemot alla som bidrog till hennes personliga mirakel.
Máximas vittnesmål om hennes kranio-cervikala fusion
Detta videoavsnitt visar en 21-årig kvinna vid namn Máxima, som delar med sig av sin positiva upplevelse efter att ha genomgått en kranio-cervikal fusion tre månader tidigare. Hon beskriver operationen som det bästa beslutet i hennes liv och uttrycker djup tacksamhet till Dr. Gilete och hans team i Barcelona för att ha förbättrat hennes livskvalitet. Máxima berömmer Dr. Gilete för att han återställde hennes förtroende för läkare, hans medkännande förhållningssätt och hans vilja att gå utöver vad som förväntas för att hjälpa henne, i kontrast till hennes tidigare lidande och brist på stöd. Hon framhäver också teamets vänlighet och stöd, och nämner specifikt Amy som en ”ängel”, alltid tillgänglig och hjälpsam. Slutligen uppmuntrar hon andra att söka behandling i Barcelona, betonar Dr. Giletes förmåga att förstå och behandla komplexa tillstånd, och beskriver en dramatisk förändring i sitt liv, från att vara sängliggande till att återvända till universitetet på heltid och återfå förmågan att utföra aktiviteter som tidigare var omöjliga för henne.
Maartje och hennes kamp mot EDS
Denna dokumentär berättar historien om Maartje, en 19-åring som diagnostiserats med Ehlers-Danlos syndrom (EDS), en sällsynt bindvävssjukdom som orsakar smärta, trötthet och problem med leder och organ. Den fokuserar på hennes cervikala instabilitet, en allvarlig EDS-komplikation. På grund av brist på kirurger med erfarenhet av denna typ av operation i Nederländerna reste Maartje till Barcelona för att genomgå en cervikal fusionoperation, eftersom tryck på hennes hjärnstam på längre sikt kunde vara livshotande. Videon beskriver hennes förväntningar inför operationen, återhämtningsprocessen, och de postoperativa resultaten, som visar en betydande förbättring av hennes smärta, koncentration och andra funktioner, även om hennes ögonproblem består. Trots förbättringen av hennes livskvalitet vägrade försäkringsbolaget att täcka kostnaderna för ingreppet utomlands, vilket ledde till att hon inledde rättsliga åtgärder vid hemkomsten till Nederländerna, också i syfte att hjälpa andra EDS-patienter.
Operation i Barcelona ger livet tillbaka vid kraniocervikal hypermobilitet
Detta Antena 3-inslag fokuserar på kraniocervikal hypermobilitet eller Chiari-malformationer, ett tillstånd som påverkar balansen och drabbar omkring 1 % av befolkningen. Det lyfter fram den enda specialiserade enheten i Europa som behandlar denna störning, belägen i Barcelona, där patienter som Julia—tidigare sängliggande—och Karen—som fick tillbaka sin förmåga att gå efter operationen—söker hjälp. Reportaget förklarar att hypermobilitet innebär att ledbanden är svagare än normalt och nämner symptom såsom huvudvärk och skakningar.
Att återfå livet: Framgångshistorier efter cervikal fusion
I den här videon medverkar en grupp patienter som delar med sig av sina erfarenheter av hög cervikal instabilitet, ett tillstånd som orsakade dem extremt lidande och begränsade deras liv. De beskriver svåra symptom såsom intensiv smärta, illamående, svimningar, andningssvårigheter och extrem känslighet innan de genomgick operation i Barcelona, Spanien. Operationen, en cervikal fusion, innebar att stabilisera deras ryggkotor eller att förena skallen med den övre delen av ryggraden. Trots procedurens och återhämtningens komplexitet intygar alla en betydande förbättring av deras livskvalitet, att de kan återuppta vardagliga aktiviteter, ta hand om sina familjer och i huvudsak leva igen istället för bara överleva.
Det har gått tre månader sedan jag opererades…
”Det har gått tre månader sedan jag opererades. Jag är så tacksam för min kirurg och det medicinska teamet där. I varje steg fanns de där. Två nätter innan operationen hade jag fler frågor om den och utan att vi visste det hade Dr Gilete redan åkt hem 45 minuter. Efter att han fick veta att vi hade frågor kom han tillbaka och tillbringade en timme med att gå igenom våra frågor och skanningarna. Han ville att vi skulle veta allt så att vi kände oss trygga med att gå vidare. Två dagar innan det tillbringade han och den andra neurokirurgen TVÅ timmar med att gå igenom alla mina skanningar från de föregående nio månaderna upp till de nya och visade oss den exakta operationsplanen. Att hålla kontakten med dem har varit enkelt. De svarar snabbt på frågor och har helt blivit som familj. Se upp Teknon, ni får ett julkort varje år.”
Brooke, USA
Det är säkert att säga att operationen var det bästa beslutet…
”Det är säkert att säga att operationen var det bästa beslut jag någonsin kunnat fatta! Jag är otroligt, bortom ord, tacksam för alla som var involverade i Barcelona. Det är en fantastisk känsla att ha mycket mindre smärta och kunna vara mer aktiv – något jag inte har kunnat uppleva på nästan tio år. Eftersom (jag och min partner) varit tillsammans så många år kunde vi inte vänta med att planera en liten vigselceremoni för att fira denna nya början. Även om jag inte visste säkert om jag skulle klara det, fick vi mycket hjälp och tur och fem månader efter operationen gjorde vi det! Detta hade inte varit möjligt utan er allihop.”
Katarina, Sverige
Dr. Gilete opererade mig förra juni…
”Dr. Gilete opererade mig förra juni för två lumbala diskbråck. Både operationen och återhämtningen gick snabbare än jag förväntat mig. Faktum är att jag mycket snabbt återfick styrkan jag förlorat i benet och började gå. Nu går jag mellan 4 och 5 km utan problem! Smärtan i mitt ben och min rygg har försvunnit. Vi är mycket nöjda med hans professionalism och behandlingen vi fick av Dr Gilete. Vad gäller faciliteterna har vi inget att anmärka eftersom de är kända för den kvalitet de erbjuder. Utan tvekan skulle vi definitivt rekommendera Dr. Gilete.”
Joan Josep, Barcelona
Vid 50 års ålder 2013 blev jag påkörd bakifrån…
”Vid 50 års ålder 2013 blev jag påkörd bakifrån vid ett rödljus. Som en följd av bilolyckan fick jag en lindrig traumatisk hjärnskada och nackskador. Mina symtom stämde med hjärnstamskada och jag hade en huvudvärk som var outhärdlig. Läkare i Sverige misstänkte en skada i de övre cervikala regionerna men undersökte det inte vidare och lämnade mig med orden: vi har inga procedurer för skador som sitter högt upp i nacken. Jag blev sämre och insåg att jag behövde hitta vårdgivare som kunde behandla dessa typer av skador. I november 2019 träffade jag Dr. Gilete för konsultation. I mars 2020 utförde Gilete en fusion C0-C2 och C4-C6 samt traktion. Flera symtom försvann efter operationen och andra minskade betydligt. Jag fick tillbaka en del av mitt liv och bäst av allt – operationen stoppade försämringen som hade eskalerat. Mitt liv är nu uthärdligt. Jag har återfått lite styrka så att jag kan tillbringa tid med barn och barnbarn. Min familj är så glada att se mig må bättre!”
Ulla, Sverige
Dr Gilete, från det ögonblick jag tog kontakt…
”Dr Gilete, från det ögonblick jag tog kontakt, svarade mycket snabbt. Jag kände att han var positiv, förtroendeingivande, professionell, förstående och empatisk inför min personliga situation. Jag behövde specialistkirurgi i ett land som inte var mitt och han gjorde det enkelt. Dr Gilete fick mig att känna mig trygg i Barcelona från det ögonblick vi träffades personligen vid konsultationen, genom operationsstadiet och fram till det sista ögonblicket vid utskrivning från sjukhuset. Jag har ett genetiskt tillstånd som påverkar stödet till alla mina leder, så det är säkert att säga att jag sett många läkare genom åren och genomgått flera stora operationer. Den bästa vårdstandarden från början till slut måste vara från Dr Gilete och hans team. Jag skulle rekommendera honom till vem som helst utan att tveka!”
Nina, Storbritannien
Dr. Gilete var den första läkaren på många…
”Dr. Gilete var den första av många läkare jag träffat under 23 år som korrekt diagnostiserade mig med CCI och AAI, och som erbjöd mig en faktisk behandling. Han var också den första läkaren som verkligen trodde på min berättelse, mina symtom, och som sa att jag inte var galen. Mitt möte med honom kändes som en bekräftelse av allt jag gått igenom i mer än två decennier efter att jag slog i huvudet som tonåring. Även om beslutet om operation var svårt att fatta, har jag inte ångrat det en sekund. Dr. Gilete och resten av teamet är inte bara mycket erfarna och professionella, de är också varma, förstående och gör sitt yttersta för att göra dig så bekväm som möjligt under en så utmanande tid. Eftersom min hjärntrötthet nästan helt försvunnit känner jag att jag sakta men säkert blir mig själv igen. Efter ett år där jag inte kunde ta hand om mina barn kan jag nu äta middag med dem, göra sandslott och hjälpa dem med skoluppgifter. Jag känner redan att jag fått så mycket av operationen.”
Rozemarijn, Nederländerna
Dr Gilete och hans team räddade mitt liv…
”Dr Gilete och hans team räddade mitt liv. Jag kunde lägga rullstolen åt sidan för stunden efter sex och ett halvt år av att vara beroende av den för att ta mig fram. För några veckor sedan gick jag ensam fyra miles. Den största livsförändringen har varit att jag inte haft ett enda anfall sedan jag vaknade efter operationen. Före operationen hade jag extrem smärta och utmattning och var bara vaken några timmar åt gången. Min tal- och sväljningsförmåga försämrades. När mitt huvud gled bakåt hade jag svårt att andas. Mitt korttidsminne var opålitligt och min förmåga att föra samtal var kraftigt nedsatt. Bara 3,5 månader efter att jag vaknat upp på intensivvårdsavdelningen efter operationen satt jag på ett plan ensam på väg till Amerika för att träffa familj och skapa fantastiska minnen! Jag kan inte tacka eller rekommendera deras team nog. Hela teamet var så stöttande. De räddade definitivt mitt liv.”
Ellen, Storbritannien
I februari 2017 genomgick jag craniocervikal fusion…
”I februari 2017 genomgick jag craniocervikal fusion med Dr. Gilete och hans team på Teknon sjukhus. Från det ögonblick jag blev deras patient var de mycket omsorgsfulla och respektfulla. Deras kunskap liksom deras medkänsla förvånade mig. Jag kände mig trygg och mycket väl omhändertagen före operationen, under operationen och under återhämtningen såväl som efteråt. Jag litade dem med mitt liv och skulle göra det igen om det behövdes. Jag håller nu långsamt på att få tillbaka mitt liv från att till största delen ha varit sängbunden i flera år. Smärtan är minimal och alla tidigare symtom orsakade av instabiliteten är borta. Jag är för evigt tacksam mot dem.”
Lisa, Sverige
Patienter i media
http://www.tv2.no/nyheter/9032899/
http://www.etc.se/inrikes/kunskap-om-sjukdomen-saknas
http://www.etc.se/inrikes/sjukdomen-ovanlig-lisa-nekas-vard?sida=
Boka din utvärdering
Vårt team är specialiserat på komplex diagnostik och behandling av ryggåkommor såsom CCI, AAI och tethered cord-syndrom. Om du har problem med symtom som inte blivit lösta, kontakta oss. Vi erbjuder både personliga konsultationer i Barcelona och utvärderingar via telemedicin.