Hva våre pasienter sier om oss: Ekte historier om bedring og håp
På DrGilete.com tror vi på pasientstemmenes kraft. Veien til diagnose og behandling for komplekse ryggmargs- og ryggtilstander som craniocervikal instabilitet (CCI), atlantoaksial instabilitet (AAI) og tethered cord syndrome er ofte lang, misforstått og isolerende. Derfor står ekte pasienterfaringer i sentrum for vårt arbeid. De belyser hva som gjør vår tilnærming unik: personlig oppmerksomhet, faglig vurdering og en tverrfaglig behandlingsplan skreddersydd for hver enkelt.
Nedenfor finner du uredigerte, ordrette attester fra pasienter over hele verden som betrodde sin behandling til Dr. Gilete og teamet hans. Disse historiene gjenspeiler verdiene vi står for hver dag: medfølelse, nøyaktighet og faglig fortreffelighet.
Trosse alle odds: banebrytende nevrokirurgi som reddet Melanie
Denne videoen gjenforteller historien om Melanie Hartzon, en 33 år gammel kvinne som led av Ehlers-Danlos syndrom og medfødt muskeldystrofi, og som gjennomgikk en rekke banebrytende nevrokirurgiske inngrep for å redde livet sitt. På grunn av ustabilitet i hodeskallen, nakken og ryggraden opplevde hun opptil 40 anfall om dagen, noe som førte til at hun samlet inn midler for å reise til Barcelona for kirurgi hos en anerkjent nevrokirurg. Selv om den første operasjonen var vellykket, krevde påfølgende komplikasjoner flere ytterligere inngrep, som kulminerte i komplekse prosedyrer for å stabilisere ryggraden ved å fjerne ødelagte skruer og utføre nye fusjoner. Melanie fremhever motet og ferdighetene til nevrokirurgen, som utviklet innovative teknikker som gjorde det mulig for henne å overleve, bli kvitt anfallene og gjenvinne noe bevegelighet, til tross for risikoen og utfordringene.
Historien om Karen Scott | BBC Southeast Today
Denne beretningen forteller historien om Karen Scott, som led av Ehlers-Danlos syndrom, en sjelden genetisk lidelse som svekket ryggraden i en slik grad at det satte livet hennes i fare eller kunne føre til lammelser. Til tross for risikoen og mangelen på behandlingsmuligheter i hennes land, samlet lokalsamfunnet inn over £100,000 gjennom folkefinansiering for å gjøre det mulig for henne å gjennomgå en banebrytende operasjon i Spania. Prosedyren, som involverte å forsterke ryggraden med to titanstenger, var vellykket og har gjort det mulig for Karen å gjenvinne bevegelighet og gå selvstendig igjen for første gang på mange år. Fortellingen fremhever hennes bemerkelsesverdige bedring og den dype takknemligheten hun føler overfor alle som bidro til hennes personlige mirakel.
Máximas vitnesbyrd om sin kranio-cervikale fusjon
Dette videoutdraget viser en 21 år gammel kvinne ved navn Máxima, som deler sin positive erfaring etter å ha gjennomgått en kranio-cervikal fusjon tre måneder tidligere. Hun beskriver operasjonen som det beste valget i hennes liv og uttrykker dyp takknemlighet til Dr. Gilete og teamet hans i Barcelona for å ha forbedret hennes livskvalitet. Máxima roser Dr. Gilete for å ha gjenopprettet hennes tillit til leger, hans medfølende tilnærming og hans vilje til å gå lenger enn forventet for å hjelpe henne, og kontrasterer dette med hennes tidligere lidelser og mangel på støtte. Hun fremhever også teamets vennlighet og støtte, og nevner spesielt Amy som en «engel», alltid tilgjengelig og hjelpsom. Til slutt oppfordrer hun andre til å søke behandling i Barcelona, understreker Dr. Giletes evne til å forstå og behandle komplekse tilstander, og beskriver en dramatisk forvandling i livet sitt, fra å være sengeliggende til å vende tilbake til fulltidsstudier ved universitetet og gjenvinne muligheten til å delta i aktiviteter som tidligere var umulige for henne.
Maartje og hennes kamp mot EDS
Denne dokumentaren forteller historien om Maartje, en 19-åring som fikk diagnosen Ehlers-Danlos syndrom (EDS), en sjelden bindevevssykdom som gir smerte, utmattelse og problemer med ledd og indre organer. Den fokuserer på hennes cervikale instabilitet, en alvorlig komplikasjon ved EDS. På grunn av mangelen på kirurger med erfaring i denne typen operasjoner i Nederland, reiste Maartje til Barcelona for å gjennomgå en cervikal fusjonsoperasjon, ettersom trykk på hjernestammen på lang sikt kan være livstruende. Videoen skisserer hennes forventninger før operasjonen, rehabiliteringsprosessen, og de postoperative resultatene, som viser en betydelig forbedring i hennes smerte, konsentrasjon og andre funksjoner, selv om hennes øyeproblemer vedvarer. Til tross for forbedringen i livskvaliteten, nekter forsikringsselskapet å dekke kostnadene for inngrepet i utlandet, noe som førte til at hun igangsatte rettslige skritt etter å ha kommet tilbake til Nederland, også med mål om å hjelpe andre EDS-pasienter.
Operasjon i Barcelona gir liv tilbake ved kraniocervikal hypermobilitet
Denne Antena 3-reportasjen fokuserer på kraniocervikal hypermobilitet eller Chiari-malformasjoner, en tilstand som påvirker balansen og rammer omtrent 1 % av befolkningen. Den fremhever den eneste spesialiserte enheten i Europa som behandler denne lidelsen, lokalisert i Barcelona, hvor pasienter som Julia — tidligere sengeliggende — og Karen — som gjenvant evnen til å gå etter operasjonen — søker hjelp. Reportasjen forklarer at hypermobilitet innebærer svakere enn normale leddbånd og nevner symptomer som hodepine og skjelvinger.
Å få livet tilbake: suksesshistorier etter cervikal fusjon
Denne videoen viser en gruppe pasienter som deler sine erfaringer med høy cervikal instabilitet, en tilstand som forårsaket dem ekstrem lidelse og begrenset livene deres. De beskriver alvorlige symptomer som intens smerte, kvalme, besvimelser, pusteproblemer og ekstrem sensitivitet før de gjennomgikk operasjon i Barcelona, Spania. Operasjonen, en cervikal fusjon, innebar å stabilisere virvlene deres eller å fusjonere skallen med øvre del av ryggraden. Til tross for inngrepets kompleksitet og restitusjonsprosessen, bekrefter alle en betydelig forbedring i livskvaliteten, at de kunne gjenoppta daglige aktiviteter, ta vare på familiene sine, og i hovedsak leve igjen i stedet for bare å overleve.
Det er tre måneder siden jeg hadde operasjon…
«Det er tre måneder siden jeg hadde operasjon. Jeg er så takknemlig for kirurgen min og det medisinske teamet der. De var der for oss i hver fase. To netter før operasjonen hadde jeg flere spørsmål om det, og uten at vi visste det da hadde Dr Gilete allerede reist 45 minutter hjem. Etter at han fikk beskjed om at vi hadde spørsmål kom han tilbake og brukte en time på å gå gjennom spørsmålene våre og skannene. Han ville at vi skulle vite alt slik at vi følte oss trygge på å gå videre. To dager før det brukte han og den andre nevrokirurgen TO timer på å gå gjennom alle skannene mine fra de foregående ni månedene helt fram til de nye, og viste oss den eksakte kirurgiske planen. Å holde kontakten med dem har vært en lek. De svarer raskt på spørsmål og har blitt som familie. Pass dere Teknon, dere får julekort hvert år.»
Brooke, USA
Det er trygt å si at operasjonen var det beste valget…
«Det er trygt å si at operasjonen var det beste valget jeg noen gang kunne ha tatt! Jeg er utrolig — mer enn ord kan uttrykke — takknemlig for alle som var involvert i Barcelona. Det er en fantastisk følelse å ha mye mindre smerte og kunne være mer aktiv — noe jeg ikke har kunnet oppleve på nesten ti år. Siden (meg og partneren min) har vært sammen så mange år, kunne vi ikke vente med å planlegge en liten bryllupsseremoni for å feire denne nye starten. Selv om jeg ikke visste med sikkerhet om jeg ville klare det, fikk vi mye hjelp og hell, og fem måneder etter operasjonen gjorde vi det! Dette ville ikke vært mulig uten dere alle.»
Katarina, Sverige
Dr. Gilete opererte på meg i juni…
«Dr. Gilete opererte meg i juni for to lumbale skiveprolaps. Både selve operasjonen og rekonvalesensen var raskere enn jeg hadde forventet. Faktisk fikk jeg veldig raskt tilbake styrken i beinet som jeg hadde mistet og begynte å gå. Nå går jeg mellom 4 og 5 km uten problemer! Smerten i benet og ryggen er borte. Vi er veldig fornøyde med hans profesjonalitet og behandlingen vi mottok fra Dr Gilete. Når det gjelder fasilitetene har vi ingenting å utsette fordi de er kjent for kvaliteten de tilbyr. Uten tvil vil vi absolutt anbefale Dr. Gilete.»
Joan Josep, Barcelona
Da jeg var 50 i 2013 ble jeg påkjørt bakfra…
«Da jeg var 50 i 2013 ble jeg påkjørt bakfra ved et rødt lys. Som følge av bilulykken fikk jeg en mild traumatisk hjerneskade og nakkeskader. Symptomene mine stemte overens med påvirkning av hjernestammen og jeg hadde en hodepine som var uutholdelig. Legene i Sverige mistenkte en skade høyt oppe i cervikalområdet, men undersøkte det ikke nærmere og sa at de ikke hadde prosedyrer for skader som var lokalisert så høyt oppe i nakken. Jeg ble verre og innså at jeg måtte finne behandlere som kunne behandle denne typen skader. I november 2019 møtte jeg Dr. Gilete for konsultasjon. I mars 2020 utførte Gilete en C0-C2 og C4-C6 fusjon og traksering. Flere symptomer forsvant etter operasjonen og andre ble betydelig redusert. Jeg fikk noe av livet tilbake og best av alt – operasjonen stoppet forverringen som hadde eskalert. Livet mitt er nå levelig. Jeg har gjenvunnet noe styrke slik at jeg kan tilbringe tid med barn og barnebarn. Familien min er så glade for å se meg ha det bedre!»
Ulla, Sverige
Dr Gilete, fra det øyeblikket jeg tok kontakt…
«Dr Gilete svarte svært raskt fra det øyeblikket jeg tok kontakt. Jeg følte at han var positiv, tillitsfull, profesjonell, forståelsesfull og empatisk overfor min personlige situasjon. Jeg trengte spesialistkirurgi i et land som ikke var mitt eget, og han gjorde det enkelt. Dr Gilete fikk meg til å føle meg trygg i Barcelona fra det øyeblikket vi møttes i konsultasjonen, gjennom operasjonsfasen og helt til utskrivelsen fra sykehuset. Jeg har en genetisk tilstand som påvirker støtte til alle leddene mine, så det er trygt å si at jeg har sett mange leger gjennom årene og hatt noen store kirurgiske inngrep. Den beste standarden for omsorg fra start til slutt må være fra Dr Gilete og teamet hans. Jeg vil anbefale ham til hvem som helst på et øyeblikk!»
Nina, Storbritannia
Dr. Gilete var den første legen på mange år…
«Dr. Gilete var den første av mange leger jeg har sett på 23 år som nøyaktig diagnostiserte meg med CCI og AAI, og som tilbød meg en reell behandling. Han var også den første legen som virkelig trodde på historien min, symptomene mine, og som sa at jeg ikke var gal. Møtet med ham føltes som en bekreftelse på alt jeg har gått gjennom i mer enn to tiår siden jeg slo hodet i tenårene. Selv om avgjørelsen om operasjon var vanskelig å ta, har jeg ikke angret ett sekund. Dr. Gilete og resten av teamet er ikke bare svært erfarne og profesjonelle, de er også varme, forståelsesfulle og gjør alt de kan for å gjøre deg så komfortabel som mulig i en så krevende tid. Siden min hjernetåke nesten helt har forsvunnet, føler jeg at jeg sakte men sikkert blir meg selv igjen. Etter et år der jeg ikke klarte å ta meg av barna mine, får jeg nå spise middag med dem, lage sandslott og hjelpe til med lekser. Jeg føler allerede at jeg har fått så mye tilbake etter operasjonen.»
Rozemarijn, Nederland
Dr Gilete og teamet hans reddet livet mitt…
«Dr Gilete og teamet hans reddet livet mitt. Jeg kunne legge rullestolen til side for nå etter seks og et halvt år med å være avhengig av den for å komme meg rundt. For noen uker siden klarte jeg en gåtur på 4 miles alene. Den største livsendringen har vært at jeg ikke har hatt ett eneste anfall siden jeg våknet etter operasjonen. Før operasjonen hadde jeg ekstreme smerter og utmattelse og var våken bare noen få timer av gangen. Talen og svelgingen min ble verre. Når hodet sklidd bakover hadde jeg problemer med å puste. Korttidsminnet mitt var upålitelig og evnen min til å føre samtaler var svært begrenset. Bare 3 og en halv måned etter at jeg våknet på intensivavdelingen etter operasjonen, var jeg på et fly alene for å reise til Amerika for å besøke familie og skape fantastiske minner! Jeg kan ikke takke eller anbefale teamet deres nok. Hele teamet var så støttende. De reddet definitivt livet mitt.»
Ellen, Storbritannia
I februar 2017 hadde jeg kranio-cervikal fusjon…
«I februar 2017 hadde jeg kranio-cervikal fusjon med Dr. Gilete og teamet hans ved Teknon-sykehuset. Fra det øyeblikket jeg ble deres pasient var de svært omsorgsfulle og respektfulle. Deres kunnskap og medfølelse imponerte meg. Jeg følte meg trygg og veldig godt ivaretatt før operasjonen, under operasjonen og i rekonvalesensen samt etterpå. Jeg stolte på dem med livet mitt og om nødvendig ville jeg gjort det igjen. Jeg får nå sakte tilbake livet mitt etter å ha vært stort sett bundet til seng i flere år. Smerten er minimal og alle tidligere symptomer forårsaket av instabiliteten er borte. Jeg er evig takknemlig for dem.»
Lisa, Sverige
Pasienter i media
http://www.tv2.no/nyheter/9032899/
http://www.etc.se/inrikes/kunskap-om-sjukdomen-saknas
http://www.etc.se/inrikes/sjukdomen-ovanlig-lisa-nekas-vard?sida=
Bestill din vurdering
Teamet vårt spesialiserer seg på kompleks diagnostikk og behandling av ryggmargstilstander som CCI, AAI og Tethered Cord Syndrome. Hvis du sliter med symptomer som ikke blir løst, ta kontakt med oss. Vi tilbyr både konsultasjoner i person i Barcelona og vurderinger via telemedisin.