Retrospektiv studie: Kliniske utfall etter kranio-spinal kirurgi hos pasienter med Ehlers-Danlos-syndrom og hypermobilitetssyndrom

Studiebeskrivelse

Craniocervical instabilitet (CCI) kan være vanskelig å forstå. Denne retrospektive studien har som mål å undersøke hvordan pasienter med Ehlers-Danlos-syndrom og hypermobilitetssyndrom utvikler seg før og etter CCI-kirurgi.

Studiepopulasjon

Pasienter som har gjennomgått kirurgi for craniocervical instabilitet ved vårt senter i tidligere år, med minimum 6 måneders postoperative periode og maksimum 10 år siden inngrepet.

Konfidensialitet og databeskyttelse

All data vil bli behandlet konfidensielt og i samsvar med gjeldende regelverk om personvern. All informasjon vil bli kodet og anonymisert, og ingen identifiserende opplysninger vil bli brukt i analysene eller i noen publikasjoner som følge av studien.

Prosedyrer og datakilder

Deltakelse i denne studien er begrenset utelukkende til gjennomgang av klinisk informasjon som allerede finnes i pasientjournalene og utfylling av et nettbasert spørreskjema, for å vurdere postoperative forløp og nåværende livskvalitet. Ingen ekstra besøk eller inngrep vil være påkrevd, og det vil ikke bli gjort endringer i den vanlige kliniske oppfølgingen.

Informasjon og kontakt 

Alle pasienter som er operert ved vårt senter og som oppfyller de ovennevnte inklusjonskriteriene, har nylig blitt kontaktet og invitert til å delta i denne studien.

Hvis du har gjennomgått kirurgi ved vår klinikk de siste årene og, av en eller annen grunn, ikke har mottatt meldingen vår eller ikke har kunnet se den, og du ønsker å få mer informasjon om denne studien eller bekrefte din deltakelse, kan du kontakte forskningsteamet på følgende e-postadresse: research@drgilete.com