Ce que nos patients disent de nous : récits réels de rétablissement et d’espoir
Sur DrGilete.com, nous croyons au pouvoir de la voix des patients. Le chemin vers le diagnostic et le traitement de pathologies spinales complexes telles que l’instabilité craniocervicale (ICC), l’instabilité atlanto-axiale (IAA) et le syndrome de la moelle ancrée est souvent long, méconnu et isolant. C’est pourquoi les expériences réelles des patients sont au cœur de notre mission. Elles illuminent ce qui rend notre approche unique : une attention personnalisée, une évaluation experte et un plan de traitement multidisciplinaire adapté à chacun.
Vous trouverez ci-dessous des témoignages littéraux et non édités de patients du monde entier ayant confié leurs soins au Dr Gilete et à son équipe. Ces récits reflètent les valeurs que nous défendons chaque jour : compassion, précision et excellence.
Défiant tous les pronostics : Neurochirurgie révolutionnaire qui a sauvé Mélanie
Cette vidéo raconte l’histoire de Mélanie Hartzon, une femme de 33 ans atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos et d’une dystrophie musculaire congénitale, qui a dû subir une série de neurochirurgies pionnières pour sauver sa vie. En raison de l’instabilité de son crâne, de son cou et de sa colonne vertébrale, elle souffrait d’jusqu’à 40 crises par jour, ce qui l’a poussée à collecter des fonds pour se rendre à Barcelone et se faire opérer par un neurochirurgien de renom. Bien que la première intervention ait été réussie, des complications ultérieures ont nécessité plusieurs opérations supplémentaires, culminant avec des procédures complexes pour stabiliser sa colonne vertébrale en retirant des vis cassées et en réalisant de nouvelles solidifications. Mélanie souligne le courage et l’adresse de son neurochirurgien, qui a mis au point des techniques innovantes lui permettant de survivre, éliminer ses crises et retrouver une partie de sa mobilité, malgré les risques et les défis.
L’histoire de Karen Scott | BBC Southeast Today
Ce texte raconte l’histoire de Karen Scott, atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare qui affaiblissait sa colonne vertébrale au point de mettre sa vie en danger ou de provoquer une paralysie. Malgré les risques et l’absence d’options de traitement dans son pays, sa communauté a collecté plus de 100 000 £ grâce à un financement participatif afin qu’elle puisse bénéficier d’une chirurgie novatrice en Espagne. L’opération, qui a consisté à renforcer sa colonne vertébrale avec deux tiges en titane, a été couronnée de succès et a permis à Karen de retrouver sa mobilité et de marcher de façon indépendante pour la première fois depuis des années. Le récit met en avant sa récupération exceptionnelle et la profonde gratitude qu’elle éprouve envers tous ceux qui ont contribué à son miracle personnel.
Témoignage de Máxima sur sa fusion cranio-cervicale
Ce passage vidéo présente une jeune femme de 21 ans nommée Máxima, qui partage sa expérience positive après avoir subi une fusion cranio-cervicale trois mois auparavant. Elle décrit l’intervention comme la meilleure décision de sa vie et exprime une profonde gratitude envers le Dr Gilete et son équipe à Barcelone pour avoir amélioré sa qualité de vie. Máxima félicite le Dr Gilete pour avoir restauré sa confiance dans les médecins, son approche compatissante et sa disponibilité à aller au-delà pour l’aider, contrastant cela avec ses souffrances passées et le manque de soutien qu’elle avait reçu. Elle souligne également la gentillesse et le soutien de l’équipe, citant spécifiquement Amy comme un « ange », toujours accessible et serviable. Enfin, elle encourage les autres à chercher un traitement à Barcelone, en insistant sur la capacité du Dr Gilete à comprendre et traiter des affections complexes, et décrit une transformation spectaculaire dans sa vie, passant d’être alitée à revenir à l’université à temps plein et retrouver la capacité de faire des activités qui lui étaient autrefois impossibles.
Maartje et son combat contre le SED
Ce documentaire retrace l’histoire de Maartje, une jeune femme de 19 ans diagnostiquée avec le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), un trouble rare du tissu conjonctif provoquant douleurs, fatigue et problèmes au niveau des articulations et des organes. Il se concentre sur son instabilité cervicale, une complication grave du SED. En raison du manque de chirurgiens spécialisés dans ce type d’intervention aux Pays-Bas, Maartje s’est rendue à Barcelone pour subir une opération de fusion cervicale, car la pression exercée sur son tronc cérébral pourrait être mortelle à long terme. La vidéo décrit ses attentes avant la chirurgie, le processus de récupération et les résultats post-opératoires, qui montrent une amélioration significative de sa douleur, de sa concentration et d’autres fonctions, bien que ses problèmes oculaires persistent. Malgré l’amélioration de sa qualité de vie, l’assurance a refusé de prendre en charge les frais de l’intervention à l’étranger, la poussant à entreprendre une action en justice à son retour aux Pays-Bas, avec pour objectif supplémentaire d’aider d’autres patients atteints de SED.
Chirurgie à Barcelone redonne la vie en cas d’hypermobilité cranio-cervicale
Ce reportage d’Antena 3 se concentre sur l’hypermobilité cranio-cervicale ou les malformations de Chiari, une affection qui perturbe l’équilibre et touche environ 1 % de la population. Il met en avant la seule unité spécialisée en Europe dans le traitement de ce trouble, située à Barcelone, où se rendent des patientes comme Julia, auparavant alitée, et Karen, qui a retrouvé sa capacité à marcher après la chirurgie. Le reportage explique que l’hypermobilité implique des ligaments moins résistants que la normale et cite des symptômes tels que maux de tête et tremblements.
Retrouver la vie : Histoires de réussite après une fusion cervicale
Cette vidéo met en scène un groupe de patients qui partagent leurs expériences avec l’instabilité cervicale haute, une affection qui leur a causé une souffrance extrême et a limité leur vie. Ils décrivent des symptômes sévères tels qu’une douleur intense, des nausées, des évanouissements, des difficultés respiratoires et une sensibilité extrême avant de subir une opération à Barcelone, en Espagne. La chirurgie, une fusion cervicale, consistait à stabiliser leurs vertèbres ou à fusionner le crâne à la partie supérieure de la colonne vertébrale. Malgré la complexité de l’intervention et du processus de rétablissement, tous témoignent d’une amélioration significative de leur qualité de vie, pouvant reprendre leurs activités quotidiennes, s’occuper de leur famille et, en somme, vivre à nouveau plutôt que simplement survivre.
Cela fait trois mois depuis mon opération…
« Cela fait trois mois depuis mon opération. Je suis tellement reconnaissante envers mon chirurgien et l’équipe médicale. À chaque étape, ils étaient là. Deux nuits avant l’intervention, j’avais d’autres questions et, à notre insu, le Dr Gilete était déjà rentré chez lui après 45 minutes de route. Lorsqu’on lui a dit nos questions, il est revenu et a passé une heure à y répondre et à revoir les examens. Il tenait à ce que nous sachions tout pour nous sentir à l’aise. Deux jours plus tôt, lui et l’autre neurochirurgien avaient passé DEUX heures à examiner tous mes examens des neuf derniers mois jusqu’aux plus récents, et nous avaient montré le plan chirurgical exact. Rester en contact avec eux a été un jeu d’enfant. Ils répondent vite et sont devenus comme une famille. Attention Teknon, vous recevrez une carte de Noël chaque année ! »
– Brooke, États-Unis
On peut dire que l’opération a été la meilleure décision…
« On peut dire que l’opération a été la meilleure décision que j’aie jamais prise ! Je suis incroyablement–au-delà des mots–reconnaissante envers tous ceux qui ont participé à Barcelone. C’est tellement agréable de ressentir beaucoup moins de douleur et de pouvoir être plus active, chose que je n’avais pas connue depuis près de dix ans. Comme mon partenaire et moi sommes ensemble depuis si longtemps, nous étions impatients d’organiser une petite cérémonie de mariage pour célébrer ce nouveau départ. Même si je n’étais pas sûre de pouvoir le faire, avec beaucoup d’aide et de chance, cinq mois après l’opération, nous l’avons fait ! Cela n’aurait pas été possible sans vous tous. »
Katarina, Suède
Le Dr Gilete m’a opéré en juin dernier…
« Le Dr Gilete m’a opéré en juin dernier pour deux hernies discales lombaires. L’opération et la convalescence ont été plus rapides que prévu. En fait, j’ai très vite retrouvé la force dans ma jambe et j’ai recommencé à marcher. Maintenant, je marche entre 4 et 5 km sans aucun problème ! La douleur dans ma jambe et mon dos a disparu. Nous sommes très satisfaits de son professionnalisme et du traitement reçu par le Dr Gilete. Quant aux installations, nous n’avons rien à redire, car elles sont réputées pour leur qualité. Nous recommanderions sans hésiter le Dr Gilete. »
Joan Josep, Barcelone
À 50 ans, en 2013, j’ai été percutée par l’arrière…
« À 50 ans, en 2013, j’ai été percutée par l’arrière à un feu rouge. À la suite de l’accident, j’ai subi une lésion cérébrale traumatique légère et des blessures au cou. Mes symptômes concordaient avec un impact sur le tronc cérébral et j’avais un mal de tête insupportable. Les médecins en Suède ont suspecté une lésion des cervicales hautes mais n’ont pas approfondi et m’ont dit : nous n’avons pas de procédures pour les blessures hautes du cou. J’empirais et j’ai compris que je devais trouver des spécialistes pour traiter ce type de lésions. En novembre 2019, j’ai rencontré le Dr Gilete en consultation. En mars 2020, Gilete a effectué une fusion C0–C2 et C4–C6 avec traction. Plusieurs symptômes ont disparu après l’opération et d’autres ont été nettement réduits. J’ai retrouvé une partie de ma vie et le meilleur : l’opération a stoppé la détérioration progressive. Ma vie est maintenant supportable. J’ai regagné de la force pour passer du temps avec mes enfants et petits-enfants. Ma famille est si heureuse de me voir aller mieux ! »
Ulla, Suède
Dr Gilete, dès le premier contact…
« Dr Gilete, dès le premier contact, a répondu très rapidement. J’ai senti qu’il était optimiste, de confiance, professionnel, compréhensif et empathique envers ma situation. J’avais besoin d’une chirurgie spécialisée dans un pays qui n’était pas le mien et il a facilité tout le processus. Le Dr Gilete m’a mise en confiance à Barcelone dès la consultation en personne, jusqu’à l’opération et l’hospitalisation. J’ai une maladie génétique qui affecte le soutien de toutes mes articulations, j’ai donc consulté de nombreux médecins et subi des interventions majeures. Le meilleur niveau de soins, du début à la fin, vient sans aucun doute du Dr Gilete et de son équipe. Je le recommanderais sans hésiter ! »
Nina, Royaume-Uni
Le Dr Gilete a été le premier médecin en 23 ans…
« Le Dr Gilete a été le premier médecin en 23 ans à diagnostiquer précisément une ICC et une IAA et à me proposer un vrai traitement. Il a aussi été le premier à croire sincèrement mon récit et mes symptômes, et à me dire que je n’étais pas folle. Ma rencontre avec lui a validé tout ce que j’ai vécu après m’être cognée la tête à l’adolescence. Bien que la décision de me faire opérer ait été difficile, je ne l’ai jamais regrettée. Le Dr Gilete et son équipe sont non seulement très expérimentés et professionnels, mais aussi chaleureux et compréhensifs, et tout font pour que vous soyez à l’aise en période difficile. Depuis que mon brouillard cérébral a presque disparu, je sens que je redeviens moi-même. Après un an sans pouvoir m’occuper de mes enfants, je dîne maintenant avec eux, fais des châteaux de sable et les aide pour les devoirs. J’ai tellement gagné grâce à cette opération. »
Rozemarijn, Pays-Bas
Le Dr Gilete et son équipe m’ont sauvé la vie…
« Le Dr Gilete et son équipe m’ont sauvé la vie. Après six ans et demi en fauteuil roulant, j’ai pu l’abandonner et marcher seul quatre miles il y a quelques semaines. Le plus grand changement est que je n’ai plus eu une seule crise depuis mon réveil post-opératoire. Avant l’opération, la douleur et la fatigue étaient extrêmes et je n’étais réveillée que quelques heures par jour. Mon langage et ma déglutition se détérioraient. Quand ma tête basculait en arrière, j’avais du mal à respirer. Ma mémoire à court terme était peu fiable et je peinais à converser. Trois mois et demi après mon réveil en soins intensifs, j’étais dans un avion seule pour aller aux États-Unis voir ma famille et créer des souvenirs incroyables ! Je ne pourrai jamais assez remercier ni recommander leur équipe. Ils m’ont vraiment sauvé la vie. »
Ellen, Royaume-Uni
En février 2017, j’ai subi une fusion craniocervicale…
« En février 2017, j’ai subi une fusion craniocervicale avec le Dr Gilete et son équipe à l’hôpital Teknon. Dès que je suis devenue leur patiente, ils ont été très attentionnés et respectueux. Leurs connaissances et leur compassion m’ont impressionnée. Je me suis sentie en sécurité et très bien prise en charge avant, pendant et après l’opération. Je leur ai confié ma vie et, si nécessaire, je recommencerais. Je récupère maintenant progressivement ma vie après avoir été alitée plusieurs années. La douleur est minimale et tous les symptômes précédents causés par l’instabilité ont disparu. Je leur serai éternellement reconnaissante. »
Patients dans les médias
http://www.tv2.no/nyheter/9032899/
http://www.etc.se/inrikes/kunskap-om-sjukdomen-saknas
http://www.etc.se/inrikes/sjukdomen-ovanlig-lisa-nekas-vard?sida=
Planifiez votre évaluation
Notre équipe est spécialisée dans le diagnostic complexe et le traitement des pathologies spinales telles que l’ICC, l’IAA et le syndrome de la moelle ancrée. Si vous souffrez de symptômes non résolus, contactez-nous. Nous proposons des consultations en personne à Barcelone et des évaluations en téléconsultation.