Lo que dicen nuestros pacientes sobre nosotros: historias reales de recuperación y esperanza
En DrGilete.com, creemos en el poder de las voces de los pacientes. El camino hacia el diagnóstico y el tratamiento de afecciones espinales complejas como la inestabilidad craneocervical (CCI), la inestabilidad atlantoaxial (AAI) y el síndrome de médula anclada suele ser largo, poco comprendido y solitario. Por eso, las experiencias reales de los pacientes están en el corazón de nuestra misión. Ellas iluminan lo que hace único nuestro enfoque: atención personalizada, evaluación experta y un plan de tratamiento multidisciplinar adaptado a cada individuo.
A continuación encontrarás testimonios literales y sin editar de pacientes de todo el mundo que confiaron su cuidado al Dr. Gilete y su equipo. Estas historias reflejan los valores que defendemos cada día: compasión, precisión y excelencia.
Contra todo pronóstico: Neurocirugía revolucionaria que salvó a Melanie
Este video relata la historia de Melanie Hartzon, una mujer de 33 años que padece síndrome de Ellis-Danlos y distrofia muscular congénita, y que necesitó someterse a una serie de neurocirugías pioneras para salvar su vida. Debido a la inestabilidad de su cráneo, cuello y columna vertebral, sufría hasta 40 convulsiones diarias, lo que la llevó a recaudar fondos para viajar a Barcelona y ser operada por un neurocirujano de renombre. Aunque la primera intervención fue exitosa, las complicaciones posteriores exigieron múltiples cirugías adicionales, culminando en procedimientos complejos para estabilizar su columna mediante la extracción de tornillos rotos y la realización de nuevas fusiones. Melanie resalta la valentía y destreza de su neurocirujano, que desarrolló técnicas innovadoras que le permitieron sobrevivir, erradicar sus convulsiones y recuperar parte de su movilidad, pese a los riesgos y adversidades.
La historia de Karen Scott | BBC Southeast Today
Vídeo de la historia de Karen Scott, quien sufría el síndrome de Ehlers-Danlos, una extraña enfermedad genética que debilitaba su columna vertebral al punto de poner en riesgo su vida o causarle parálisis. A pesar de los peligros y de la ausencia de opciones de tratamiento en su país, su comunidad recaudó más de 100 000 libras mediante financiación colectiva para que pudiera someterse a una cirugía pionera en España. La intervención, que consistió en reforzar su columna con dos varillas de titanio, fue un éxito y le ha permitido a Karen recuperar la movilidad y caminar de nuevo de forma independiente tras varios años. El relato destaca su asombrosa recuperación y la profunda gratitud que siente hacia todos los que contribuyeron a este milagro personal.
Testimonio de Máxima sobre su fusión craneocervical
Este fragmento de un video presenta a una joven de 21 años llamada Máxima, que comparte su experiencia positiva tras haberse sometido a una fusión craneocervical tres meses antes. Describe la cirugía como la mejor decisión de su vida y expresa una profunda gratitud hacia el Dr. Gilete y su equipo en Barcelona por mejorar su calidad de vida. Máxima elogia al Dr. Gilete por restaurar su confianza en los médicos, su enfoque compasivo y su disposición a ir más allá para ayudarla, contrastando esto con su sufrimiento anterior y la falta de apoyo que recibió. También destaca la amabilidad y el apoyo del equipo, nombrando específicamente a Amy como un «ángel», siempre accesible y servicial. Finalmente, anima a otros a buscar tratamiento en Barcelona, enfatizando la habilidad del Dr. Gilete para entender y tratar condiciones complejas, y describe una transformación dramática en su vida, pasando de estar postrada en cama a regresar a la universidad a tiempo completo y recuperar la capacidad de realizar actividades que antes le resultaban imposibles.
Maartje y su lucha contra el EDS
Este documental narra la historia de Maartje, una joven de 19 años diagnosticada con síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), un trastorno poco común del tejido conectivo que provoca dolor, fatiga y problemas en articulaciones y órganos. Se centra en su inestabilidad cervical, una complicación grave del EDS. Ante la falta de cirujanos especializados en este tipo de intervención en los Países Bajos, Maartje viajó a Barcelona para someterse a una cirugía de fusión cervical, dado que la presión sobre su tronco encefálico podría resultar letal a largo plazo. El vídeo muestra las expectativas previas a la operación, el proceso de recuperación y los resultados postoperatorios, que evidencian una mejora notable en su dolor, concentración y otras funciones, aunque persisten ciertos problemas oculares. A pesar de la mejora en su calidad de vida, la aseguradora se negó a cubrir los gastos de la intervención en el extranjero, lo que motivó que iniciara acciones legales al regresar a los Países Bajos, con el objetivo adicional de ayudar a otros pacientes con EDS.
Cirugía en Barcelona devuelve la vida con hipermovilidad craneocervical
Este reportaje de Antena 3 se centra en la hipermovilidad craneocervical o malformaciones de Chiari, una afección que afecta el equilibrio y que padece cerca del 1 % de la población. Destaca la existencia de la única unidad en Europa especializada en este trastorno, ubicada en Barcelona, a la que acuden pacientes como Julia, quien estuvo postrada en cama, y Karen, que recuperó su capacidad para caminar tras la cirugía. Se explica que la hipermovilidad implica ligamentos menos resistentes de lo normal y se mencionan síntomas como dolor de cabeza y temblores.
Recuperando la Vida: Historias de Éxito tras la Fusión Cervical
Este video presenta a un grupo de pacientes que comparten sus experiencias con la inestabilidad cervical alta, una condición que les provocó un sufrimiento extremo y limitó sus vidas. Describen síntomas severos como dolor intenso, náuseas, desmayos, problemas respiratorios y sensibilidad extrema antes de someterse a una operación en Barcelona, España. La cirugía, una fusión cervical, consistió en estabilizar sus vértebras o fusionar su cráneo con la parte superior de la columna. A pesar de la complejidad del procedimiento y del proceso de recuperación, todos relatan una mejora significativa en su calidad de vida, pudiendo retomar actividades diarias, cuidar de sus familias y, en esencia, volver a vivir en lugar de solo sobrevivir.
Han pasado tres meses desde mi cirugía…
«Han pasado tres meses desde mi cirugía. Estoy muy agradecida con mi cirujana y el equipo médico. En cada paso estuvieron conmigo. Dos noches antes de la operación tenía más preguntas y, sin que lo sabíamos, el Dr. Gilete ya había regresado a casa tras un viaje de 45 minutos. Cuando supo que teníamos dudas, regresó y pasó una hora respondiendo nuestras preguntas y revisando las pruebas. Quería que lo supiéramos todo para sentirnos cómodos. Dos días antes, él y el otro neurocirujano dedicaron DOS horas a repasar todas mis pruebas de los últimos nueve meses hasta las nuevas y nos mostraron el plan quirúrgico exacto. Mantenernos en contacto con ellos ha sido muy sencillo. Responden rápido y se han convertido en familia. ¡Atención Teknon, recibiréis tarjeta de Navidad cada año!»
Brooke, EE.UU.
Se puede decir que la cirugía fue la mejor decisión…
«Se puede decir que la cirugía fue la mejor decisión que jamás podría haber tomado. Estoy increíblemente–más allá de las palabras–agradecida con todos los involucrados en Barcelona. Es una sensación fantástica sentir mucho menos dolor y poder ser más activa, algo que no había experimentado en casi diez años. Como mi pareja y yo llevamos juntos tanto tiempo, no podíamos esperar para planear una pequeña ceremonia de boda y celebrar este nuevo comienzo. Aunque no estaba segura de si podría hacerlo, con mucha ayuda y suerte, cinco meses después de la cirugía ¡lo logramos! Esto no habría sido posible sin todos ustedes.»
Katarina, Suecia
El Dr. Gilete me operó el pasado junio…
«El Dr. Gilete me operó el pasado junio de dos hernias discales lumbares. La operación y la recuperación fueron más rápidas de lo que esperaba. De hecho, recuperé muy pronto la fuerza que había perdido en la pierna y comencé a caminar. ¡Ahora camino entre 4 y 5 km sin ningún problema! El dolor en la pierna y la espalda ha desaparecido. Estamos muy satisfechos con su profesionalidad y el trato recibido del Dr. Gilete. En cuanto a las instalaciones, no tenemos nada que objetar, pues son conocidas por la calidad que ofrecen. Sin duda recomendaríamos al Dr. Gilete.»
Joan Josep, Barcelona
A los 50 años, en 2013, sufrí un impacto por detrás…
«A los 50 años, en 2013, me embistieron por detrás en un semáforo en rojo. Como resultado del accidente, sufrí una lesión cerebral traumática leve y lesiones en el cuello. Mis síntomas coincidían con un impacto en el tronco encefálico y tenía un dolor de cabeza insoportable. Los médicos en Suecia sospecharon una lesión en las cervicales altas pero no investigaron más y me dijeron: no tenemos procedimientos para lesiones tan altas en el cuello. Yo empeoraba y supe que necesitaba encontrar profesionales que trataran este tipo de lesiones. En noviembre de 2019 conocí al Dr. Gilete para una consulta. En marzo de 2020, Gilete realizó una fusión C0–C2 y C4–C6 con tracción. Varios síntomas desaparecieron tras la operación y otros se redujeron significativamente. Recuperé parte de mi vida y lo mejor: la cirugía detuvo el deterioro que había ido en aumento. ¡Mi vida ahora es soportable! He recuperado fuerza para poder pasar tiempo con mis hijos y nietos. ¡Mi familia está encantada de verme mejor!»
Ulla, Suecia
Dr. Gilete, desde el primer contacto…
«Dr. Gilete, desde el primer contacto, respondió con gran rapidez. Sentí que fue positivo, confiable, profesional, comprensivo y empático con mi situación. Necesitaba una cirugía especializada en un país que no era el mío y él lo hizo sencillo. El Dr. Gilete me hizo sentir segura en Barcelona desde la consulta inicial, pasando por la cirugía, hasta el momento del alta hospitalaria. Tengo una enfermedad genética que afecta el soporte de todas mis articulaciones, así que he visto muchos médicos y me han practicado cirugías importantes. El mejor estándar de atención de principio a fin ha sido el del Dr. Gilete y su equipo. ¡Lo recomendaría sin dudar!»
Nina, Reino Unido
El Dr. Gilete fue el primer médico en muchos años…
«El Dr. Gilete fue el primer médico en 23 años que me diagnosticó con precisión ICC y IAA, y me ofreció un tratamiento real. También fue el primero que creyó genuinamente mi historia y mis síntomas, y me dijo que no estaba loca. Mi encuentro con él fue una validación de todo lo que sufrí tras un golpe en la cabeza en mi adolescencia. Aunque tomar la decisión de operarme fue difícil, no me he arrepentido ni un segundo. El Dr. Gilete y el equipo no solo son muy expertos y profesionales, sino también cercanos y comprensivos, y hacen todo lo posible para que estés lo más cómoda posible en un momento tan complicado. Desde que mi niebla mental casi ha desaparecido, siento que poco a poco vuelvo a ser yo. Tras un año sin poder cuidar de mis hijos, ahora ceno con ellos, hago castillos de arena y ayudo con los deberes. Siento que he ganado muchísimo con la cirugía.»
Rozemarijn, Países Bajos
El Dr. Gilete y su equipo me salvaron la vida…
«El Dr. Gilete y su equipo me salvaron la vida. Tras seis años y medio dependiendo de la silla de ruedas, pude apartarla y caminar solo unos kilómetros hace unas semanas. El mayor cambio ha sido que no he tenido ni una sola convulsión desde que desperté de la cirugía. Antes, el dolor y la fatiga eran extremos y solo estaba despierta unas horas. Mi habla y mi deglución empeoraban. Cuando mi cabeza se inclinaba hacia atrás, tenía problemas para respirar. Mi memoria a corto plazo era poco fiable y me costaba mantener una conversación. Solo tres meses y medio después de despertar en la UCI, ¡viajé sola a Estados Unidos para ver a mi familia y crear recuerdos increíbles! No puedo agradecer ni recomendar lo suficiente al equipo. Sin duda, me salvaron la vida.»
Ellen, Reino Unido
En febrero de 2017 tuve una fusión craneocervical…
«En febrero de 2017 me hice una fusión craneocervical con el Dr. Gilete y su equipo en el hospital Teknon. Desde el primer momento fueron muy atentos y respetuosos. Su conocimiento y su compasión me sorprendieron. Me sentí segura y muy bien cuidada antes, durante y después de la cirugía. Confié mi vida a ellos y, de ser necesario, lo volvería a hacer. Ahora voy recuperando mi vida tras años prácticamente en cama. El dolor es mínimo y todos los síntomas previos causados por la inestabilidad han desaparecido. Les estaré eternamente agradecida.»
Lisa, Suecia
Pacientes en los medios
http://www.tv2.no/nyheter/9032899/
http://www.etc.se/inrikes/kunskap-om-sjukdomen-saknas
http://www.etc.se/inrikes/sjukdomen-ovanlig-lisa-nekas-vard?sida=
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