Was unsere Patienten über uns sagen: Echte Geschichten von Genesung und Hoffnung
Bei DrGilete.com glauben wir an die Kraft der Patient:innenstimmen. Der Weg zur Diagnose und Behandlung komplexer Erkrankungen der Wirbelsäule wie kraniozervikale Instabilität (CCI), atlantoaxiale Instabilität (AAI) und Tethered‑Cord‑Syndrom ist oft langwierig, missverstanden und isolierend. Deshalb stehen echte Patientenberichte im Mittelpunkt unserer Arbeit. Sie zeigen, was unseren Ansatz einzigartig macht: persönliche Zuwendung, fachkundige Beurteilung und ein multidisziplinärer Behandlungsplan, der auf jede Person individuell zugeschnitten ist.
Im Folgenden finden Sie unbearbeitete, wortwörtliche Erfahrungsberichte von Patient:innen aus aller Welt, die ihre Versorgung Dr. Gilete und seinem Team anvertraut haben. Diese Geschichten spiegeln die Werte wider, die wir täglich leben: Mitgefühl, Genauigkeit und Exzellenz.
Das Undenkbare überwinden: Bahnbrechende Neurochirurgie, die Melanie das Leben rettete
Dieses Video erzählt die Geschichte von Melanie Hartzon, einer 33-jährigen Frau mit Ehlers-Danlos-Syndrom und kongenitaler Muskeldystrophie, die sich einer Reihe von bahnbrechenden neurochirurgischen Eingriffen unterzog, um ihr Leben zu retten. Aufgrund einer Instabilität in Schädel, Hals und Wirbelsäule erlitt sie bis zu 40 Anfälle pro Tag, was sie dazu veranlasste, Gelder zu sammeln, um für eine Operation bei einem renommierten Neurochirurgen nach Barcelona zu reisen. Obwohl der erste Eingriff erfolgreich war, erforderten nachfolgende Komplikationen mehrere zusätzliche Eingriffe, die in komplexen Verfahren zur Stabilisierung ihrer Wirbelsäule mündeten, einschließlich der Entfernung gebrochener Schrauben und der Durchführung neuer Versteifungen. Melanie hebt den Mut und das Können ihres Neurochirurgen hervor, der innovative Techniken entwickelte, die es ihr ermöglichten, zu überleben, ihre Anfälle zu beseitigen und einen Teil ihrer Mobilität zurückzugewinnen, trotz der Risiken und Herausforderungen.
Die Geschichte von Karen Scott | BBC Southeast Today
Dieses Porträt berichtet über Karen Scott, die am Ehlers-Danlos-Syndrom litt, einer seltenen Erbkrankheit, die ihre Wirbelsäule so sehr schwächte, dass ihr Leben gefährdet oder eine Lähmung drohte. Trotz der Risiken und fehlender Behandlungsmöglichkeiten in ihrem Land sammelte ihre Gemeinschaft durch Crowdfunding über £100,000, damit sie sich einer bahnbrechenden Operation in Spanien unterziehen konnte. Das Verfahren, bei dem ihre Wirbelsäule mit zwei Titanstangen verstärkt wurde, war erfolgreich und ermöglichte es Karen, ihre Mobilität zurückzugewinnen und zum ersten Mal seit Jahren wieder eigenständig zu gehen. Der Bericht hebt ihre bemerkenswerte Genesung und ihre tiefe Dankbarkeit gegenüber allen hervor, die zu ihrem persönlichen Wunder beigetragen haben.
Máximas Erfahrungsbericht über ihre kraniozervikale Fusion
Dieser Videoausschnitt zeigt eine 21-jährige Frau namens Máxima, die von ihrer positiven Erfahrung nach einer kraniozervikalen Fusion drei Monate zuvor berichtet. Sie beschreibt die Operation als die beste Entscheidung ihres Lebens und drückt ihre tiefe Dankbarkeit gegenüber Dr. Gilete und seinem Team in Barcelona dafür aus, dass sie ihre Lebensqualität verbessert haben. Máxima lobt Dr. Gilete dafür, dass er ihr das Vertrauen in Ärztinnen und Ärzte zurückgegeben hat, seine einfühlsame Herangehensweise und seine Bereitschaft, weit über das Übliche hinauszugehen, um ihr zu helfen, im Gegensatz zu ihrem früheren Leiden und mangelnder Unterstützung. Sie hebt auch die Freundlichkeit und Unterstützung des Teams hervor und nennt speziell Amy als „Engel“, die stets erreichbar und hilfsbereit ist. Schließlich ermutigt sie andere, in Barcelona Behandlung zu suchen, betont Dr. Giletes Fähigkeit, komplexe Erkrankungen zu verstehen und zu behandeln, und beschreibt eine dramatische Veränderung in ihrem Leben, von Bettlägerigkeit bis hin zur Wiederaufnahme des Vollzeitstudiums und dem Zurückgewinnen der Fähigkeit zu Aktivitäten, die ihr einst unmöglich waren.
Maartje und ihr Kampf gegen das Ehlers-Danlos-Syndrom
Diese Dokumentation erzählt die Geschichte von Maartje, einer 19-Jährigen, bei der das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert wurde, einer seltenen Bindegewebserkrankung, die Schmerzen, Müdigkeit sowie Probleme mit Gelenken und Organen verursacht. Im Mittelpunkt steht ihre zervikale Instabilität, eine schwerwiegende EDS-Komplikation. Aufgrund des Mangels an Chirurgen mit Erfahrung in dieser Art von Operation in den Niederlanden reiste Maartje nach Barcelona, um sich einer zervikalen Fusion/Versteifungsoperation zu unterziehen, da Druck auf ihren Hirnstamm langfristig lebensbedrohlich sein könnte. Das Video erläutert ihre Erwartungen vor der Operation, den Genesungsprozess und die postoperativen Ergebnisse, die eine deutliche Verbesserung ihrer Schmerzen, Konzentration und anderer Funktionen zeigen, obwohl ihre Augenprobleme weiterhin bestehen. Trotz der Verbesserung ihrer Lebensqualität weigerte sich die Versicherung, die Kosten für den Eingriff im Ausland zu übernehmen, sodass sie nach ihrer Rückkehr in die Niederlande rechtliche Schritte einleitete, um auch anderen EDS-Patienten zu helfen.
Operation in Barcelona gibt Leben zurück bei kraniozervikaler Hypermobilität
Dieser Bericht von Antena 3 konzentriert sich auf kraniozervikale Hypermobilität oder Chiari-Malformationen, eine Erkrankung, die das Gleichgewicht beeinträchtigt und etwa 1 % der Bevölkerung betrifft. Er hebt die einzige spezialisierte Einheit in Europa hervor, die diese Störung behandelt, und die sich in Barcelona befindet, wo Patienten wie Julia—zuvor ans Bett gefesselt—und Karen—die nach der Operation ihre Gehfähigkeit zurückerlangte—Hilfe suchen. Der Bericht erklärt, dass Hypermobilität schwächer als normale Bänder beinhaltet und nennt Symptome wie Kopfschmerzen und Zittern.
Leben zurückgewinnen: Erfolgsgeschichten nach zervikaler Fusion
Dieses Video zeigt eine Gruppe von Patienten, die ihre Erfahrungen mit starker zervikaler Instabilität teilen, einer Erkrankung, die ihnen extremes Leid zufügte und ihr Leben einschränkte. Sie beschreiben schwere Symptome wie starke Schmerzen, Übelkeit, Ohnmachtsanfälle, Atembeschwerden und extreme Empfindlichkeit, bevor sie sich einer Operation in Barcelona, Spanien, unterzogen. Die Operation, eine zervikale Fusion, bestand darin, ihre Wirbel zu stabilisieren oder den Schädel mit der oberen Wirbelsäule zu verbinden. Trotz der Komplexität des Eingriffs und des Genesungsprozesses bestätigen alle eine deutliche Verbesserung ihrer Lebensqualität, indem sie wieder ihren täglichen Aktivitäten nachgehen, für ihre Familien sorgen und im Wesentlichen wieder leben, statt nur zu überleben.
Es sind drei Monate vergangen, seit ich operiert wurde…
„Es sind drei Monate vergangen, seit ich operiert wurde. Ich bin so dankbar für meinen Chirurgen und das medizinische Team dort. Sie waren bei jedem Schritt des Weges für mich da. Zwei Nächte vor der Operation hatte ich noch weitere Fragen dazu und, ohne dass wir es zu diesem Zeitpunkt wussten, war Dr. Gilete bereits 45 Minuten nach Hause gefahren. Nachdem man ihm gesagt hatte, dass wir Fragen hatten, kam er zurück und verbrachte eine Stunde damit, unsere Fragen und die Aufnahmen durchzugehen. Er wollte, dass wir alles wissen, damit wir uns wohl fühlten, weiterzumachen. Zwei Tage zuvor verbrachten er und der andere Neurochirurg ZWEI Stunden damit, alle meine Scans der vorangegangenen neun Monate bis zu meinen neuen zu prüfen und zeigten uns den genauen Operationsplan. Der Kontakt zu ihnen ist kinderleicht geblieben. Sie beantworten Fragen schnell und sind uns völlig zur Familie geworden. Passt auf, Teknon, ihr bekommt jedes Jahr eine Weihnachtskarte.“
Brooke, USA
Man kann mit Sicherheit sagen, die Operation war die beste Entscheidung…
„Man kann mit Sicherheit sagen, die Operation war die beste Entscheidung, die ich je hätte treffen können! Ich bin unglaublich, sprachlos-dankbar für alle, die in Barcelona daran beteiligt waren. Es ist ein großartiges Gefühl, viel weniger Schmerzen zu haben und aktiver sein zu können – etwas, das ich fast zehn Jahre lang nicht erleben konnte. Da (ich und mein Partner) so viele Jahre zusammen waren, konnten wir es kaum erwarten, eine kleine Hochzeitszeremonie zu planen, um diesen neuen Anfang zu feiern. Selbst wenn ich nicht sicher wusste, ob ich es schaffen würde, hatten wir viel Hilfe und Glück und fünf Monate nach der Operation haben wir es getan! Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.“
Katarina, Sweden
Dr. Gilete operierte mich letzten Juni…
„Dr. Gilete operierte mich letzten Juni an zwei lumbalen Bandscheibenvorfällen. Sowohl die Operation als auch die Genesung verliefen schneller, als ich erwartet hatte. Tatsächlich gewann ich sehr schnell die Kraft in meinem Bein zurück und begann zu gehen. Jetzt gehe ich zwischen 4 und 5 km ohne Probleme! Die Schmerzen in meinem Bein und Rücken sind verschwunden. Wir sind sehr zufrieden mit seiner Professionalität und der Behandlung durch Dr. Gilete. Was die Einrichtungen angeht, können wir nichts Negatives sagen, denn sie sind für die Qualität bekannt, die sie bieten. Ohne Zweifel würden wir Dr. Gilete auf jeden Fall empfehlen.“
Joan Josep, Barcelona
Im Alter von 50 Jahren wurde ich 2013 von hinten angefahren…
„Im Alter von 50 Jahren wurde ich 2013 an einer roten Ampel von hinten angefahren. Infolge des Autounfalls erlitt ich eine leichte traumatische Hirnverletzung und Halsverletzungen. Meine Symptome deuteten auf eine Hirnstammverletzung hin und ich hatte Schmerzen im Kopf, die unerträglich waren. Die Ärzte in Schweden vermuteten eine Verletzung in den oberen Halswirbeln, untersuchten dies aber nicht weiter und teilten mir mit: wir haben keine Verfahren für Verletzungen, die hoch im Nacken liegen. Es ging mir immer schlechter und ich erkannte, dass ich Gesundheitsanbieter finden musste, die diese Art von Verletzungen behandeln konnten. Im November 2019 traf ich Dr. Gilete zur Beratung. Im März 2020 führte Gilete eine C0-C2- und C4-C6-Fusion sowie Traktion durch. Mehrere Symptome verschwanden nach der Operation und andere wurden deutlich reduziert. Ich bekam etwas von meinem Leben zurück und am besten – die Operation stoppte die Verschlechterung, die eskaliert war. Mein Leben ist jetzt erträglich. Ich habe etwas Kraft zurückgewonnen, so dass ich Zeit mit Kindern und Enkeln verbringen kann. Meine Familie ist so glücklich, mich sich besser fühlen zu sehen!“
Ulla, Sweden
Dr Gilete, vom Moment an, als ich Kontakt aufnahm…
„Dr Gilete antwortete vom Moment an, als ich Kontakt aufnahm, sehr schnell. Ich hatte das Gefühl, er sei positiv, vertrauenswürdig, professionell, verständnisvoll und einfühlsam gegenüber meiner persönlichen Situation. Ich brauchte eine spezialisierte Operation in einem Land, das nicht mein eigenes war, und er machte es einfach. Dr Gilete ließ mich von dem Moment an sicher in Barcelona fühlen, in dem wir uns persönlich zur Beratung trafen, während der Operation und bis zum endgültigen Zeitpunkt der Entlassung aus dem Krankenhaus. Ich habe eine genetische Erkrankung, die die Stützung all meiner Gelenke beeinträchtigt, daher habe ich im Laufe der Jahre viele Ärzte gesehen und einige größere Operationen durchführen lassen. Die beste Versorgung von Anfang bis Ende war definitiv die von Dr Gilete und seinem Team. Ich würde ihn jedem ohne zu zögern empfehlen!“
Nina, UK
Dr. Gilete war der erste Arzt von vielen…
„Dr. Gilete war der erste Arzt von vielen, die ich in 23 Jahren gesehen habe, der mich genau mit CCI und AAI diagnostizierte und mir eine tatsächliche Behandlung anbot. Er war auch der erste Arzt, der meiner Geschichte und meinen Symptomen wirklich Glauben schenkte und mir sagte, dass ich nicht verrückt sei. Mein Treffen mit ihm fühlte sich wie eine Bestätigung von allem an, was ich mehr als zwei Jahrzehnte durchgemacht hatte, nachdem ich mir als Teenager den Kopf angehauen hatte. Obwohl die Entscheidung für eine Operation schwer zu treffen war, habe ich es keine Sekunde bereut. Dr. Gilete und der Rest des Teams sind nicht nur sehr erfahren und professionell, sie sind auch warmherzig, verständnisvoll und tun alles, um Sie in einer so herausfordernden Zeit so wohl wie möglich zu machen. Da mein Gehirnnebel bereits fast vollständig verschwunden ist, habe ich das Gefühl, langsam aber sicher wieder ich selbst zu werden. Nachdem ich ein Jahr lang nicht in der Lage war, mich um meine Kinder zu kümmern, kann ich jetzt mit ihnen zu Abend essen, Sandkuchen formen und Hausaufgaben mit ihnen machen. Ich habe jetzt schon das Gefühl, so viel durch die Operation gewonnen zu haben.“
Rozemarijn, Netherlands
Dr Gilete und sein Team haben mein Leben gerettet…
„Dr Gilete und sein Team haben mein Leben gerettet. Ich konnte meinen Rollstuhl nach 6 1/2 Jahren, in denen ich darauf angewiesen war, vorerst beiseite stellen. Vor ein paar Wochen schaffte ich allein einen 4-Meilen-Spaziergang. Die größte Veränderung im Leben ist, dass ich seit dem Aufwachen nach der Operation keinen einzigen Anfall mehr hatte. Vor der Operation hatte ich extreme Schmerzen und starke Müdigkeit und war nur ein paar Stunden am Stück wach. Meine Sprache und das Schlucken verschlechterten sich. Wenn mein Kopf nach hinten rutschte, hatte ich Atemprobleme. Mein Kurzzeitgedächtnis war unzuverlässig und meine Fähigkeit, Gespräche zu führen, war stark eingeschränkt. Schon 3 1/2 Monate nach dem Aufwachen auf der Intensivstation nach der Operation war ich allein in ein Flugzeug nach Amerika gestiegen, um Familie zu sehen und wunderbare Erinnerungen zu schaffen! Ich konnte ihrem Team nicht genug danken oder es genug empfehlen. Das gesamte Team war so unterstützend. Sie haben mir definitiv das Leben gerettet.“
Ellen, UK
Im Februar 2017 hatte ich eine kraniozervikale Fusion…
„Im Februar 2017 hatte ich eine kraniozervikale Fusion mit Dr. Gilete und seinem Team im Krankenhaus Teknon. Von dem Moment an, in dem ich ihre Patientin wurde, waren sie sehr fürsorglich und respektvoll. Ihr Wissen sowie ihr Mitgefühl haben mich beeindruckt. Ich fühlte mich vor der Operation, während der Operation, während der Genesung und auch danach sicher und sehr gut versorgt. Ich vertraute ihnen mein Leben an und würde es, falls nötig, wieder tun. Ich bekomme jetzt langsam mein Leben zurück, nachdem ich mehrere Jahre größtenteils bettlägerig war. Die Schmerzen sind minimal und alle vorherigen Symptome, die durch die Instabilität verursacht wurden, sind verschwunden. Ich bin ihnen für immer dankbar.“
Lisa, Sweden
Patienten in den Medien
http://www.tv2.no/nyheter/9032899/
http://www.etc.se/inrikes/kunskap-om-sjukdomen-saknas
http://www.etc.se/inrikes/sjukdomen-ovanlig-lisa-nekas-vard?sida=
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Unser Team ist auf komplexe Diagnosen und Behandlungen von Wirbelsäulenerkrankungen wie CCI, AAI und Tethered Cord Syndrome spezialisiert. Wenn Sie an Symptomen leiden, die weiterhin ungelöst sind, kontaktieren Sie uns. Wir bieten sowohl persönliche Konsultationen in Barcelona als auch telemedizinische Bewertungen an.
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