Hvad vores patienter siger om os: Ægte historier om helbredelse og håb
Hos DrGilete.com tror vi på patientstemmernes kraft. Vejen til diagnose og behandling for komplekse tilstande i kranie, nakke og ryg som Kranio-cervikal instabilitet (CCI), Atlanto-axial instabilitet (AAI), og Tethered Cord-syndrom er ofte lang, misforstået og isolerende. Derfor ligger ægte patientoplevelser i hjertet af vores mission. De belyser, hvad der gør vores tilgang unik: personlig opmærksomhed, ekspertvurdering og en tværfaglig behandlingsplan skræddersyet til hver enkelt.
Nedenfor finder du uændrede, ordrette udtalelser fra patienter rundt om i verden, som have betroet deres behandling til Dr. Gilete og hans team. Disse historier afspejler de værdier, vi holder højt hver dag: medfølelse, præcision og faglig dygtighed.
Trods alle odds: Banebrydende neurokirurgi, der reddede Melanie
Denne video genfortæller historien om Melanie Hartzon, en 33-årig kvinde med Ehlers-Danlos-syndrom og medfødt muskeldystrofi, som gennemgik en række banebrydende neurokirurgiske indgreb for at redde sit liv. På grund af instabilitet i kranium, nakke og ryg oplevede hun op til 40 krampeanfald om dagen, hvilket fik hende til at skaffe midler for at rejse til Barcelona for operation hos en anerkendt neurokirurg. Selvom den første operation var vellykket, krævede efterfølgende komplikationer flere yderligere indgreb, der kulminerede i komplekse procedurer for at stabilisere hendes ryg ved at fjerne
Historien om Karen Scott | BBC Southeast Today
Denne beretning fortæller historien om Karen Scott, som led af Ehlers-Danlos-syndrom, en sjælden genetisk lidelse, der svækkede hendes ryg så meget, at det satte hendes liv på spil eller kunne medføre lammelse. Trods risiciene og manglen på behandlingsmuligheder i hendes hjemland samlede hendes fællesskab over £100,000 gennem crowdfunding for at give hende mulighed for at gennemgå en banebrydende operation i Spanien. Indgrebet, som indebar forstærkning af hendes ryg med to titaniumstænger, var en succes og har gjort det muligt for Karen at genvinde mobilitet og igen gå selvstændigt for første gang i årevis. Fortællingen fremhæver hendes bemærkelsesværdige bedring og den store taknemmelighed, hun føler over for alle, der bidrog til hendes personlige mirakel.
Máximas vidnesbyrd om hendes kranio-cervikale fusion
Dette videouddrag viser en 21-årig kvinde ved navn Máxima, som deler sin positive oplevelse efter at have gennemgået en kranio-cervikal fusion tre måneder forinden. Hun beskriver operationen som den bedste beslutning i hendes liv og udtrykker dyb taknemmelighed over for Dr. Gilete og hans team i Barcelona for at forbedre hendes livskvalitet. Máxima roser Dr. Gilete for at genskabe hendes tillid til læger, hans medfølende tilgang og hans villighed til at gå ekstra langt for at hjælpe hende, i kontrast til hendes tidligere lidelser og manglende støtte. Hun fremhæver også teamets venlighed og støtte, og nævner specifikt Amy som en \”engel\”, altid tilgængelig og hjælpsom. Endelig opfordrer hun andre til at søge behandling i Barcelona, understreger Dr. Giletes evne til at forstå og behandle komplekse tilstande, og beskriver en dramatisk forvandling i sit liv, fra at være sengeliggende til at vende tilbage til universitetet på fuld tid og genvinde evnen til at udføre aktiviteter, som tidligere var umulige for hende.
Maartje og hendes kamp mod EDS
Denne dokumentar fortæller historien om Maartje, en 19-årig diagnosticeret med Ehlers-Danlos-syndrom (EDS), en sjælden bindevævslidelse, der forårsager smerte, træthed og problemer med led og organer. Den fokuserer på hendes cervikale instabilitet, en alvorlig EDS-komplikation. På grund af mangel på kirurger med erfaring i denne type operation i Nederlandene rejste Maartje til Barcelona for at gennemgå en cervikal fusion, da tryk på hendes hjernestamme på sigt kunne være livstruende. Videoen skitserer hendes forventninger før operationen, restitutionsprocessen og de postoperative resultater, som viser en betydelig forbedring i hendes smerte, koncentration og andre funktioner, selvom hendes øjenproblemer varer ved. Trods forbedringen af hendes livskvalitet nægtede forsikringsselskabet at dække omkostningerne ved indgrebet i udlandet, hvilket fik hende til at tage juridiske skridt ved tilbagevenden til Nederlandene, også med det formål at hjælpe andre EDS-patienter.
Operation i Barcelona giver livet tilbage ved kraniocervikal hypermobilitet
Denne Antena 3-reportage fokuserer på kraniocervikal hypermobilitet eller Chiari-malformationer, en tilstand der påvirker balancen og rammer omkring 1 % af befolkningen. Den fremhæver den eneste specialiserede enhed i Europa, der behandler denne lidelse, beliggende i Barcelona, hvor patienter som Julia — tidligere sengeliggende — og Karen — som fik evnen til at gå igen efter operationen — søger hjælp. Reportagen forklarer, at hypermobilitet indebærer svagere end normale ledbånd og nævner symptomer som hovedpine og rystelser.
At få livet tilbage: succeshistorier efter cervikal fusion
Denne video præsenterer en gruppe patienter, som deler deres erfaringer med høj cervikal instabilitet, en tilstand der forårsagede dem ekstrem lidelse og begrænsede deres liv. De beskriver alvorlige symptomer såsom intens smerte, kvalme, besvimelser, vejrtrækningsbesvær og ekstrem følsomhed, før de gennemgik operation i Barcelona, Spanien. Operationen, en cervikal fusion, indebar stabilisering af deres ryghvirvler eller sammenfletning af kraniet med den øvre del af rygsøjlen. På trods af procedurens kompleksitet og genopretningsprocessen bekræfter alle en betydelig forbedring af deres livskvalitet, idet de kan genoptage daglige aktiviteter, passe deres familier og i det væsentlige leve igen i stedet for blot at overleve.
Der er gået tre måneder siden, jeg blev opereret…
“Der er gået tre måneder siden, jeg blev opereret. Jeg er så taknemmelig for min kirurg og det medicinske team der. På hvert eneste trin var de der for os. To nætter før operationen havde jeg flere spørgsmål om den, og uden at vi vidste det på det tidspunkt var Dr. Gilete allerede rejst 45 minutter hjem. Efter han blev informeret om, at vi havde spørgsmål, kom han tilbage og brugte en time på at gennemgå vores spørgsmål og skanningerne. Han ville have, at vi skulle vide alt, så vi følte os trygge ved at fortsætte. Det har været en leg at holde kontakt med dem. De svarer hurtigt på spørgsmål og er fuldstændig blevet som familie. Pas på, Teknon, du får et julekort hvert år.”
Brooke, USA
Det er sikkert at sige, at operationen var den bedste beslutning…
“Det er sikkert at sige, at operationen var den bedste beslutning, jeg nogensinde kunne have truffet! Jeg er utrolig taknemmelig, det kan ikke beskrives med ord, for alle involverede i Barcelona. Det er en fantastisk følelse at have langt mindre smerter og kunne være mere aktiv – noget jeg ikke har kunnet opleve i næsten ti år. Da (jeg og min partner) har været sammen i så mange år, kunne vi ikke vente med at planlægge en lille bryllupsceremoni for at fejre denne nye begyndelse. Selvom jeg ikke vidste med sikkerhed, om jeg ville være i stand til det, fik vi meget hjælp og held, og fem måneder efter operationen gjorde vi det! Dette ville ikke være muligt uden jer alle.”
Katarina, Sverige
Dr. Gilete opererede på mig sidste juni…
“Dr. Gilete opererede på mig sidste juni for to lændeskiveprolapser. Både operationen og genoptræningen var hurtigere, end jeg havde forventet. Faktisk genvandt jeg meget hurtigt den styrke, jeg havde mistet i mit ben, og begyndte at gå. Nu går jeg mellem 4 og 5 km uden problemer! Smerten i mit ben og min ryg er forsvundet. Vi er meget tilfredse med hans professionalisme og den behandling, vi modtog fra Dr. Gilete. Hvad angår faciliteterne, har vi intet at klage over, da de er kendt for den kvalitet, de tilbyder. Uden tvivl vil vi helt sikkert anbefale Dr. Gilete.”
Joan Josep, Barcelona
I en alder af 50 i 2013 blev jeg ramt bagfra…
“I en alder af 50 i 2013 blev jeg ramt bagfra ved et rødt lys. Som følge af bilulykken fik jeg en mild traumatisk hjerneskade og nakkeskader. Mine symptomer stemte overens med påvirkning af hjernestammen, og jeg havde en uudholdelig hovedpine. Lægerne i Sverige mistænkte en skade i de øverste halsvirvler, men undersøgte det ikke nærmere og efterlod mig med ordene: vi har ingen procedurer for skader lokaliseret højt oppe i nakken. Jeg blev værre og indså, at jeg var nødt til at finde sundhedsudbydere, som kunne behandle denne type skader. I november 2019 mødte jeg Dr. Gilete til konsultation. I marts 2020 udførte Gilete en C0-C2 og C4-C6 fusion og traktion. Flere symptomer forsvandt efter operationen, og andre blev betydeligt reduceret. Jeg fik noget af mit liv tilbage, og bedst af alt – operationen stoppede den forværring, som var eskaleret. Mit liv er nu tåleligt. Jeg har genvundet noget styrke, så jeg kan tilbringe tid med børn og børnebørn. Min familie er så glade for at se, at jeg har det bedre!”
Ulla, Sverige
Dr Gilete, fra det øjeblik jeg tog kontakt…
“Dr Gilete svarede så hurtigt fra det øjeblik, jeg tog kontakt. Jeg følte, at han var positiv, tillidsfuld, professionel, forstående og empatisk over for min personlige situation. Jeg havde brug for specialkirurgi i et land, der ikke var mit eget, og han gjorde det enkelt. Dr Gilete fik mig til at føle mig tryg i Barcelona fra det øjeblik, vi mødtes personligt til vores konsultation, gennem operationsfasen og til det endelige tidspunkt for udskrivelsen fra hospitalet. Jeg har en genetisk tilstand, der påvirker støtten til alle mine led, så det er sikkert at sige, at jeg har set mange læger gennem årene og fået udført nogle store kirurgiske indgreb. Den bedste standard for pleje fra start til slut må være fra Dr Gilete og hans team. Jeg vil anbefale ham til enhver på et øjeblik!”
Nina, Storbritannien
Dr. Gilete var den første læge i mange…
“Dr. Gilete var den første læge i mange, som jeg har set i 23 år, til nøjagtigt at diagnosticere mig med CCI og AAI og til at tilbyde mig en reel behandling. Han var også den første læge, der oprigtigt troede på min historie og mine symptomer, og som sagde, at jeg ikke var skør. Mit møde med ham føltes som en bekræftelse af alt det, jeg har været igennem i mere end to årtier, efter at jeg slog mit hoved som teenager. Selvom beslutningen om operationen var svær at træffe, har jeg ikke fortrudt det et sekund. Dr. Gilete og resten af teamet er ikke kun meget erfarne og professionelle, de er også varme, forstående og går langt for at gøre dig så tryg som muligt i en så udfordrende tid. Da min hjernetåge allerede næsten helt er forsvundet, føler jeg, at jeg langsomt men sikkert bliver mig selv igen. Efter et år, hvor jeg ikke kunne passe mine børn, kan jeg nu spise aftensmad med dem, lave sandkager og lave skolearbejde med dem. Jeg føler allerede, at jeg har fået så meget ud af operationen.”
Rozemarijn, Nederlandene
Dr Gilete og hans team reddede mit liv…
“Dr Gilete og hans team reddede mit liv. Jeg kunne midlertidigt lægge min kørestol til side efter seks og et halvt år, hvor jeg var afhængig af den for at komme rundt. For nogle uger siden gik jeg alene en gåtur på 4 miles. Den største forandring i mit liv er, at jeg ikke har haft et eneste anfald, siden jeg vågnede efter operationen. Før operationen var jeg i ekstrem smerte og udmattelse, kun vågen få timer ad gangen. Min tale og synkeevne forværredes. Når mit hoved gled bagud, havde jeg svært ved at trække vejret. Min korttidshukommelse var upålidelig, og min evne til at føre samtaler var stærkt begrænset. Efter kun tre og en halv måned efter at være vågnet op på intensivafdelingen efter operationen, var jeg alene på et fly til Amerika for at se familie og skabe nogle fantastiske minder! Jeg kan ikke takke eller anbefale deres team nok. Hele teamet var så støttende. De reddede bestemt mit liv.”
Ellen, Storbritannien
I februar 2017 fik jeg craniocervikal fusion…
“I februar 2017 fik jeg craniocervikal fusion med Dr. Gilete og hans team på Teknon Hospital. Fra det øjeblik, jeg blev deres patient, var de meget omsorgsfulde og respektfulde. Deres viden såvel som deres medfølelse forbløffede mig. Jeg følte mig tryg og meget godt passet på før operationen, under operationen og under genoptræningen samt bagefter. Jeg stolede mit liv til dem, og hvis det var nødvendigt, ville jeg gøre det igen. Jeg får nu langsomt mit liv tilbage efter at have været for det meste bundet til sengen i flere år. Smerten er minimal, og alle tidligere symptomer forårsaget af ustabiliteten er væk. Jeg er evigt taknemmelig for dem.”
Lisa, Sverige
Patienter i medierne
http://www.tv2.no/nyheter/9032899/
http://www.etc.se/inrikes/kunskap-om-sjukdomen-saknas
http://www.etc.se/inrikes/sjukdomen-ovanlig-lisa-nekas-vard?sida=
Book din vurdering
Vores team specialiserer sig i kompleks diagnosticering og behandling af rygsøjlens lidelser såsom CCI, AAI og Tethered Cord Syndrome. Hvis du kæmper med symptomer, der stadig ikke er løst, så kontakt os. Vi tilbyder både fysiske konsultationer i Barcelona og telemedicinske vurderinger.