Retrospektiv undersøgelse: Kliniske resultater af kranio-spinal kirurgi hos patienter med Ehlers-Danlos syndrom og hypermobilitetssyndrom

Studiebeskrivelse

Kraniocervikal instabilitet (KCI) kan være svær at forstå. Denne retrospektive undersøgelse har til formål at undersøge, hvordan patienter med Ehlers-Danlos syndrom og hypermobilitetssyndrom udvikler sig før og efter operation for KCI.

Studiepopulation

Patienter, der har gennemgået operation for kraniocervikal instabilitet på vores center i tidligere år, med en minimum postoperative periode på 6 måneder og maksimum 10 år siden indgrebet.

Fortrolighed og databeskyttelse

Alle data vil blive behandlet fortroligt og i overensstemmelse med gældende regler om beskyttelse af personoplysninger. Alle oplysninger vil blive kodet og anonymiseret, og ingen identificerende oplysninger vil blive anvendt i analyserne eller i eventuelle publikationer, der udspringer af undersøgelsen.

Procedurer og datakilder

Deltagelse i denne undersøgelse begrænser sig udelukkende til gennemgang af kliniske oplysninger, der allerede foreligger i patientjournalerne, og udfyldelse af et online spørgeskema for at vurdere den postoperative udvikling og den aktuelle livskvalitet. Der vil ikke være behov for yderligere besøg eller indgreb, og der vil ikke blive foretaget ændringer i den sædvanlige kliniske opfølgning.

Information og kontakt

Alle patienter, der er opereret på vores center og opfylder de ovenfor nævnte inklusionskriterier, er for nylig blevet kontaktet og inviteret til at deltage i denne undersøgelse.

Hvis du er blevet opereret på vores klinik i de seneste år og af en eller anden grund ikke har modtaget vores besked eller ikke har kunnet se den, og du gerne vil modtage yderligere oplysninger om denne undersøgelse eller bekræfte din deltagelse, kan du kontakte forskningsteamet på følgende e-mailadresse: research@drgilete.com