Retrospektiv undersøgelse: Kliniske resultater af kraniospinal kirurgi hos patienter med Ehlers-Danlos syndrom og hypermobilitetssyndrom

Studiebeskrivelse

Kraniocervikal ustabilitet (CCI) kan være svær at forstå. Denne retrospektive undersøgelse har til formål at undersøge, hvordan patienter med Ehlers-Danlos syndrom og hypermobilitetssyndrom udvikler sig før og efter CCI-kirurgi.

Studiepopulation

Patienter, som har gennemgået operation for kraniocervikal ustabilitet på vores center i tidligere år, med en minimumsperiode postoperativt på 6 måneder og maksimalt 10 år siden indgrebet.

Fortrolighed og databeskyttelse

Alle data vil blive behandlet fortroligt og i overensstemmelse med gældende regler om persondatabeskyttelse. Alle oplysninger vil blive kodet og anonymiseret, og ingen identificerende data vil blive anvendt i analyserne eller i eventuelle publikationer, som udspringer af undersøgelsen.

Procedurer og datakilder

Deltagelse i denne undersøgelse er udelukkende begrænset til gennemgang af kliniske oplysninger, der allerede er tilgængelige i patientjournalerne, og udfyldelse af et online spørgeskema for at vurdere det postoperative forløb og den aktuelle livskvalitet. Ingen yderligere besøg eller indgreb vil være nødvendige, og der vil ikke blive foretaget ændringer i den sædvanlige kliniske opfølgning.

Information og kontakt

Alle patienter, som er opereret på vores center og som opfylder de førnævnte inklusionskriterier, er for nylig blevet kontaktet og inviteret til at deltage i denne undersøgelse.

Hvis du har gennemgået operation på vores klinik i de seneste år og af en eller anden grund ikke har modtaget vores besked eller ikke har været i stand til at se den, og du gerne vil have yderligere oplysninger om denne undersøgelse eller bekræfte din deltagelse, kan du kontakte forskningsteamet på følgende e-mailadresse: research@drgilete.com